The increasing digitisation of personal health data has led to an increase in the demand for onward health data. This study sought to develop local language scripts for use in public sector maternity clinics to capture informed consent for onward health data use. The script considered five possible health data uses: 1. Sending of general health information content via mobile phones; 2. Delivery of personalised health information via mobile phones; 3. Use of women's anonymised health data; 4. Use of child's anonymised health data; and 5. Use of data for recontact. Qualitative interviews (n = 54) were conducted among women attending maternity services in three public health facilities in Gauteng and Western Cape, South Africa. Using cognitive interviewing techniques, interviews sought to:(1) explore understanding of the consent script in five South African languages, (2) assess women's understanding of what they were consenting to, and (3) improve the consent script. Multiple rounds of interviews were conducted, each followed by revisions to the consent script, until saturation was reached, and no additional cognitive failures identified. Cognitive failures were a result of: (1) words and phrases that did not translate easily in some languages, (2) cognitive mismatches that arose as a result of different world views and contexts, (3) linguistic gaps, and (4) asymmetrical power relations that influence how consent is understood and interpreted. Study activities resulted in the development of an informed consent script for onward health data use in five South African languages for use in maternity clinics.
La numérisation croissante des données personnelles de santé a entraîné une augmentation de la demande de données sanitaires en aval. Cette étude visait à élaborer des scripts en langue locale à utiliser dans les maternités du secteur public afin de recueillir le consentement éclairé pour l’emploi ultérieur des données de santé. Le script envisageait cinq utilisations possibles des données de santé: 1. envoi de contenus d’informations sanitaires générales au moyen de téléphones portables; 2. transmission d’informations sanitaires personnalisées au moyen de téléphones portables; 3. utilisation des données de santé anonymisées des femmes; 4. utilisation des données de santé anonymisées des enfants; et 5. utilisation des données en vue de recontacter les patientes. Des entretiens qualitatifs (n = 54) ont été menés auprès de femmes fréquentant les services de maternité dans trois établissements de santé publique du Gauteng et du Cap-Occidental, en Afrique du Sud. À l’aide de techniques d’entretien cognitif, les entretiens souhaitaient: (1) explorer la compréhension du script recueillant le consentement dans cinq langues sud-africaines, (2) évaluer la compréhension par les femmes de ce à quoi elles consentaient, et (3) améliorer le script sur le consentement. Plusieurs séries d’entretiens ont été réalisées, chacune suivie de révisions du script sur le consentement, jusqu’à ce que la saturation soit atteinte et qu’aucun échec cognitif supplémentaire ne soit identifié. Les échecs cognitifs étaient le résultat: (1) de mots et d’expressions qui ne se traduisaient pas facilement dans certaines langues, (2) d’inadéquations cognitives causées par différentes visions du monde et différents contextes, (3) de lacunes linguistiques, et (4) de rapports de pouvoir asymétriques qui influencent la manière dont le consentement est compris et interprété. Les activités de l’étude ont permis de mettre au point un script de recueil du consentement éclairé pour l’emploi ultérieur des données sanitaires dans cinq langues sud-africaines à utiliser dans les maternités.
La creciente digitalización de datos de salud personales ha causado un aumento de la demanda de datos de salud posterior. Este estudio buscaba elaborar un guion de terminología local para uso en centros de maternidad del sector público, con el fin de capturar consentimiento informado para el uso de datos de salud posterior. El guion consideró cinco posibles usos de datos de salud: 1. Envío de información de salud general vía teléfonos móviles; 2. Entrega de información de salud personalizada vía teléfonos móviles; 3. Uso de datos de salud de mujeres anonimizados; 4. Uso de datos de salud de niños anonimizados; y 5. Uso de datos para recontacto. Se realizaron entrevistas cualitativas (n = 54) con mujeres que asistieron a servicios de maternidad en tres establecimientos de salud pública en Gauteng y Cabo Occidental, Sudáfrica. Utilizando técnicas de entrevistas cognitivas, las entrevistas buscaban: (1) explorar la comprensión del guion de consentimiento en cinco idiomas sudafricanos, (2) evaluar la comprensión de las mujeres de lo que estaban consintiendo, y (3) mejorar el guion de consentimiento. Se realizaron múltiples rondas de entrevistas, cada una seguida de modificaciones al guion de consentimiento, hasta alcanzar saturación y no identificar fracasos cognitivos adicionales. Los fracasos cognitivos fueron el resultado de: (1) palabras y frases que no se traducían con facilidad a ciertos idiomas, (2) discordancias cognitivas que surgieron a causa de diferentes cosmovisiones y contextos, (3) brechas lingüísticas y (4) relaciones de poder asimétrico que influyen en las maneras de entender e interpretar el consentimiento. Las actividades del estudio produjeron un guion de consentimiento informado para el uso de datos de salud posterior en cinco idiomas sudafricanos para uso en centros de maternidad.
Keywords: data use; informed consent; language; maternal health; public health.
In the wake of growing digitisation of personal health data, greater scrutiny is needed on the language of informed consent and the processes for soliciting consent in health care facilities. Qualitative interviews using cognitive interviewing techniques were used to develop and refine consent language in English, Sesotho, isiXhosa, isiZulu and Setswana for the onward use of health data among maternity clients in public sector primary health clinics in the Western Cape and Gauteng provinces of South Africa. We found that translation in local languages and addressing individual words and phrases was only one barrier to requesting informed consent. Other barriers were cognitive mismatches between the question intent and how women understood the question, linguistic gaps that were linked to language and identity, and power dynamics that affected how women understood the consent script. Emerging language scripts used “/” to present words in multiple languages; a reflection of the multi-linguistic nature of communities in this context.