Introduction: Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD) questionnaire is a measurement tool for assessing health status and wellbeing of disabled children, which evaluates children's quality of life from the caregiver point of view.
Objective: The aim of our work was the Hungarian translation and cultural adaptation of the questionnaire and also validation of the CPCHILD on Hungarian cerebral palsy patients. Further aim was to test the eligibility of the questionnaire for superficial assessment of caregiver's psychological attitudes.
Method: Translation of the questionnaire was carried out according to the Beaton's guidelines. Test-retest, interrater reliability (ICC) and also internal consistency (Cronbach-alpha) were calculated for reliability. The importance of the questions was assessed for face validity and known group validity test was done to measure construct validity. For examining parental attitudes, the patients were divided into ambulatory and non-ambulatory groups and the 36 quality of life questions of the 7th domain were used to find relations.
Results: During test-retest reliability measurements, the ICC was 0.96 (95% CI: 0.88-0.98), and Cronbach-alpha exceeded the minimal expected value of 0.7 (0.74-0.97) except in the 5th domain (0.67), while measuring interrater reliability the ICC was 0.87 (95% CI 0.70-0.94). Face validity was above the 2.0 threshold in every question (2.6-4.5; mean: 3.4 ± 1.34) and the known group validity calculations showed significant differences between the CPCHILD scores of ambulatory and non-ambulatory groups. Examining parental attitudes, a significant difference was also shown among the parents of ambulatory and non-ambulatory children in assessing the importance of sitting in the quality of life of their children (2.89 ± 1.28 vs. 3.51 ± 0.82; p<0.01).
Conclusion: The final outcome of our study is that CPCHILD questionnaire has become widely accessible in Hungarian language. Our result, that the answers referring to the sitting abilities and the activities should be carried out in sitting position, was significantly different among the caregivers of the ambulatory and non-ambulatory children, showing that the parents of the GMFCS IV and V category children evaluate the importance of sitting ability higher compared to those parents who care for GMFCS I, II and III category children. Furthermore, the results draw attention to the wellbeing and health of the children measurable with CPCHILD as well as that parental caregiver attitudes can be recognized which may give further help in finding the balance between expectations and possibilities during the rehabilitation of cerebral palsy children. Orv Hetil. 2023; 164(16): 610-617.
Bevezetés: A Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD-) kérdőív a sérült gyermekek egészségi állapotának és jóllétének felmérésére alkalmazott eszköz, amely a gondozók szemszögéből értékeli a gyermekek életminőségét. Célkitűzés: Tanulmányunk célja a Gondozói prioritások és fogyatékossággal élő gyermekek egészségindexének magyar nyelvre történő fordítása, kulturális adaptálása és a magyarországi cerebralis paresises betegcsoporton való alkalmazhatóságának vizsgálata (validálása), továbbá annak megítélése, hogy alkalmas-e a kérdőív a sérült gyermekeket nevelő szülők gondozói attitűdjeinek gyors felmérésére is. Módszer: A kérdőívet a Beaton-féle irányelvek szerint fordítottuk. A magyar nyelvű kérdőív megbízhatóságát az ismételhetőséggel, a megítélők közötti megbízhatósággal és a belső konzisztencia tesztelésével vizsgáltuk, korrelációs együtthatót (ICC) és Cronbach-alfa mutatót számoltunk. A kérdőív érvényességét a látszatérvényességgel és a kritériumcsoport-érvényességgel mértük. A szülői attitűdök vizsgálata során a betegeket járóképes és nem járóképes csoportokba osztottuk, és összefüggéseket kerestünk a kérdőív 7. részében szereplő 36 életminőségi kérdésre adott válaszokkal. Eredmények: Az ismételhetőség vizsgálatakor az ICC 0,96 (95% CI: 0,88–0,98) értékű volt, a Cronbach-alfa az 5. domén kivételével (0,67) meghaladta a 0,70-es minimális küszöböt (0,74–0,97). A megítélői megbízhatóság vizsgálatakor az ICC 0,87 (95% CI 0,70–0,94) eredményt adott. A látszatérvényesség minden kérdésre megvizsgálva meghaladta a 2,0 küszöbértéket (átlag: 3,4 ± 1,34; tartomány: 2,6–4,5). A kritériumcsoport-validitásnál szignifikáns különbséget találtunk a járóképes és a nem járóképes csoportok CPCHILD-pontszámai között. A gondozói attitűdök vizsgálata során különbözött a járóképes és a nem járóképes ICP-s gyermekek szüleinek véleménye az ülő helyzet életminőségben betöltött szerepének fontosságáról (2,89 ± 1,28 vs. 3,51 ± 0,82; p<0,01). Következtetés: Bemutatott munkánk kapcsán általánosan elérhetővé vált magyar nyelven is a CPCHILD-kérdőív, amelynek validitását is igazoltuk. Az az eredményünk, hogy az ülésre és az ülő helyzetben végzett tevékenységekre vonatkozó kérdésekre adott válaszok különbséget mutattak a járóképes és a nem járóképes betegcsoportok között, azt mutatja, hogy a nagymotoros funkciók alapján a IV., V. GMFCS-csoportba tartozó betegek szülei fontosabbnak vélik az ülés képességének meglétét, mint az I., II., III. GMFCS-kategóriába tartozókéi. Eredményeink továbbá arra is felhívják a figyelmet, hogy a CPCHILD-kérdőív használatával nemcsak a gyermekek jólléte, általános egészsége, hanem a szülői attitűdök is megismerhetők, ami tovább segítheti a gyermekek rehabilitációs folyamata során az elvárások és a lehetőségek közötti összhang kialakítását. Orv Hetil. 2023; 164(16): 610–617.
Keywords: caregiver attitude; cerebral palsy; cerebralis paresis; egészségindex; gondozói attitűdök; health index; validity; validálás.