Introduction: Autoimmune bullous diseases (AIBD) are a heterogeneous group of rare autoantibody-mediated blistering dermatoses of the skin and/or mucous membranes. Their incidence is around 20 new cases per million inhabitants per year in Germany. Patients with chronic, oncological, or rare diseases often urge for a holistic therapeutic approach that includes complementary and alternative medicine (CAM). So far, only few contradictory reports on CAM in pemphigoid or pemphigus disease exist. The purpose of this study was to determine the frequency, motives, and satisfaction with the use of alternative treatments in patients with AIBD and to provide a basis for further investigation.
Methods: We used a structured online questionnaire, consisting of 20 questions to survey patients with AIBD and their relatives. The German pemphigus and pemphigoid self-help groups were responsible for distributing anonymized questionnaires. In total, we recovered 97 questionnaires, 63 of which met full inclusion criteria (24 males and 39 females).
Results: Of the included participants, more than half had a currently active disease. Of all patients, 58.7% stated that they had used CAM at least once. Women were more likely to use CAM, whereas age and education showed no association to CAM use. The main motives for using CAM were "doing something for oneself" and "opportunity to contribute to treatment" (38.1% each). The internet (23.8%) was the most common source of information, and vitamins were the most frequently used therapy (49.2%).
Conclusion: Our results provide new insights into the demand for CAM within this rare disease patient group. Physicians should be aware of these methods to meet patient needs but also be able to identify potential barriers such as risks and interactions.
Einleitung: Die blasenbildenden Autoimmundermatosen (AIBD) sind eine heterogene Gruppe seltener autoantikörpervermittelter Dermatosen der Haut und/oder der Schleimhäute. Ihre Inzidenz liegt in Deutschland bei etwa 20 Neuerkrankungen pro Million Einwohner und Jahr. Patienten mit chronischen, onkologischen oder seltenen Erkrankungen drängen oft auf einen ganzheitlichen Therapieansatz, der auch die Komplementär-und Alternativmedizin (CAM) einschließt. Bisher gibt es nur wenige, widersprüchliche Berichte über CAM bei Pemphigoid oder Pemphiguserkrankung. Ziel dieser Studie war es, die Häufigkeit, die Motive und die Zufriedenheit mit der Anwendung von alternativen Behandlungsmethoden bei Patienten mit AIBD zu ermitteln und eine Grundlage für weitere Untersuchungen zu schaffen. Methoden: Mit einem strukturierten Online-Fragebogen, bestehend aus 20 Fragen, befragten wir Patienten mit einer AIBD beziehungsweise ihre Angehörigen. Die deutsche Pemphigus-und Pemphigoid-Selbsthilfegruppe war für die Verteilung der anonymisierten Fragebögen verantwortlich. Insgesamt erhielten wir 97 Fragebögen zurück, von denen 63 vollständig ausgefüllt waren (24 Männer und 39 Frauen). Ergebnisse: Von den eingeschlossenen Teilnehmern hatte mehr als die Hälfte derzeit eine aktive Erkrankung. Von allen Patienten gaben 58,7% an, dass sie mindestens einmal eine alternativmedizinische Behandlung in Anspruch genommen hatten. Die Wahrscheinlichkeit, dass Frauen CAM nutzen, war höher, während Alter und Bildung keinen Zusammenhang zur Nutzung von CAM zeigten. Die Hauptmotive für die Inanspruchnahme der Alternativmedizin waren "etwas für sich selbst tun" und "die Möglichkeit, zur Behandlung beizutragen" (jeweils 38,1 %). Das Internet (23,8 %) war die häufigste Informationsquelle, und Vitamine waren die am häufigsten verwendete Therapie (49,2 %). Schlussfolgerung: Unsere Ergebnisse liefern neue Erkenntnisse über die Nachfrage nach alternativen Behandlungsmethoden in dieser Patienten<X00_Del_TrennDivis>-</X00_Del_TrennDivis>gruppe mit diesen seltenen Erkrankungen. Ärzte sollten sich dieser Methoden bewusst sein, um den Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden, aber auch in der Lage sein, mögliche Hindernisse wie Risiken und Wechselwirkungen zu erkennen.
Keywords: Blister; Hemidesmosome; Immunosuppressants; Pemphigoid; Pemphigus; Self-help groups.
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