Introduction: After contracting COVID-19, many people have continued to experience various symptoms for several weeks and months, even after a mild acute phase. These people with ‘long COVID’ faced difficulties when confronted with the healthcare system.
Purpose of research: In order to better understand their experience, we supplemented the information obtained in an online survey with a mixed qualitative approach based on 33 individual interviews and discussions with 101 participants in a forum in March 2021.
Results: Several shortcomings were identified in the contacts of ‘long’ COVID patients with the health care system, such as the lack of listening or empathy of some health care professionals, the lack of a systematic or proactive approach during the diagnostic assessment, or the lack of interdisciplinary coordination. Patients feel misunderstood and are forced to develop their own strategies, whether for diagnosis or treatment. Patients’ discomfort has led them to question the value of medicine and to resort to unconventional therapies to alleviate their symptoms, sometimes at great cost.
Conclusions: Better informing the medical profession about the manifestation of the disease and the possible treatments, including the possibilities of reimbursement, would raise awareness and give them the tools to respond to the needs of ‘ long’ COVID patients. A comprehensive assessment of the patient through an “interdisciplinary assessment” seems necessary.
Introduction: Suite à une infection COVID-19, bon nombre de personnes ont ressenti divers symptômes pendant plusieurs semaines et mois, et ce, même après une phase aiguë légère. Ces personnes atteintes de « COVID long » se sont trouvées confrontées au système de soins de santé, non sans difficultés.
But de l’étude: Afin de mieux comprendre leurs expériences, nous avons complété les informations obtenues via une enquête en ligne par une approche qualitative mixte, comprenant 33 entretiens individuels et les discussions de 101 participants à un forum durant le mois de mars 2021.
Résultats: Plusieurs lacunes ont été mises en évidence lors des contacts des patients « COVID long » avec le système de santé, comme l’absence d’écoute ou d’empathie de certains professionnels de la santé, d’approche systématique ou proactive lors du bilan diagnostique, ou encore l’absence de coordination interdisciplinaire. Les patients se sentent incompris et se voient obligés de développer leurs propres stratégies afin d’établir un diagnostic ou un traitement. Le malaise des patients les ont amenés à remettre en question la valeur de la médecine et à recourir à des thérapies non conventionnelles afin de soulager leurs symptômes, parfois à un prix élevé.
Conclusions: Mieux informer le corps médical quant à la manifestation de la maladie et aux prises en charge possibles, y compris les possibilités de remboursement, permettrait de le sensibiliser et de lui donner les outils pour répondre aux besoins des patients « COVID long ». Évaluer de manière globale le patient via un « bilan interdisciplinaire » est nécessaire.
Keywords: long COVID; COVID-19; patient needs; healthcare system.