Objective: This study reports on the results of a project conducted by the Spanish Society of Hospital Pharmacy with patients with immune-mediated inflammatory diseases, with the following objectives: to understand the experience of patients living with these diseases and the role of healthcare workers in such experience, and to identify opportunities to promote or boost humanization in hospital pharmacy units.
Method: A user-centered design methodology was used, implementing exploratory and qualitative research tools. Led by a managing team made up of experts in the methodology, a variety of people participated in this project. The team comprised representatives of patients with immunemediated inflammatory diseases, healthcare workers responsible for their care, members of the immune-mediated inflammatory disease working group of the Spanish Society of Hospital Pharmacy, and members of two patient advocacy organizations (Spanish Association of Persons with Chronic Immune-Mediated Inflammatory Diseases and the Spanish association of Patients with Psoriasis). The research tools used included indepth interviews, patients' diaries, ethnographic studies, and co-creation workshops.
Results: Five initiatives were identified as best practices to be implemented: The creation of functional or comprehensive care units; shared medical records; integration of patient-reported outcomes with patient experiences; implementation of the "capacity, motivation, opportunity" pharmaceutical care model; and a closer interaction with patient advocacy organizations. Six opportunities to improve the current situation were selected as priority areas for hospital pharmacy departments: spreading knowledge about immune-mediated inflammatory diseases; promoting a multidisciplinary approach to these diseases; generating awareness on the role of hospital pharmacists; revisiting the internal organization of pharmacy departments; establishing closer relationships with patients; and seeing things from the patients' point of view. Ten smart humanization initiatives were proposed and classified in an impact-effort matrix: "Demystifying IMID", "IMID teen challenge", "Patient‑care academy", "Satellite consultation", "IMID network", "A click away from the pharmacy", Medicines poker", "Patient-to- patient consultation", "Pharma-friendly consultation", and "Patient-centered IMID sessions".
Conclusions: This Annex to the Spanish Society of Hospital Pharmacy's Guidelines for the Humanization of Hospital Pharmacy Units intends to promote a humanizing culture, bringing to the fore the unique value of every single patient suffering from an immune-mediated inflammatory disease, including their family and friends and their beliefs and needs, preserving their dignity.
Objetivo: Describir el proyecto de humanización para los pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria encaminado a comprender la experiencia de los pacientes con enfermedades inmunomediadas inflamatorias, comprender el papel de los profesionales en la experiencia del paciente e identificar oportunidades para impulsar la humanización desde los servicios de farmacia hospitalaria.Método: Se empleó la metodología del diseño centrado en las personas, aplicando herramientas de investigación cualitativa y exploratoria. Participaron pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad, profesionales de todos los perfiles que les atienden, el Grupo de trabajo de Enfermedades Inmunomediadas Inflamatorias de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y representantes de pacientes (Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas y Asociación de pacientes Acción Psoriasis). Todo ello con la dirección de un equipo experto en diseño centrado en las personas. Entre las dinámicas empleadas se encuentran: entrevistas en profundidad, diarios de pacientes, observaciones etnográficas y talleres de cocreación.
Resultados: Se identificaron cinco iniciativas consideradas buenas prácticas a implementar (creación de unidades funcionales o de atención integrada, historia clínica compartida, integración de los resultados reportados por los pacientes y de su experiencia, modelo “capacidad, motivación y oportunidad” de atención farmacéutica y acercamiento a las asociaciones de pacientes). Se seleccionaron seis oportunidades sobre las que diseñar soluciones en los servicios de farmacia (favorecer el conocimiento de estas enfermedades, impulsar su abordaje multidisciplinar, difundir las atribuciones del farmacéutico de hospital, revisar la organización interna del servicio, establecer el vínculo con el paciente y adoptar la visión del paciente). Se propusieron diez grandes ideas para humanizar clasificadas en una matriz de impacto-esfuerzo (“Remitente IMID”, “IMID teen challenge”, “Escuela de familiares”, “Consulta satélite”, “Redemid”, “A un botón de farmacia”, “Póquer de fármacos”, “Consulta de paciente a paciente”, “Farma friendly”, “Sesiones IMID Patient-Centric”).
Conclusiones: Con este anexo a la Guía de Humanización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria se pretende promover una cultura de humanización, que ponga en valor a la persona que hay detrás de todo paciente con enfermedades inmunomediadas inflamatorias, teniendo en consideración su familia, entorno, creencias y necesidades y preservando su dignidad.
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