Provision of rehabilitation for congenital conditions

Bull World Health Organ. 2022 Nov 1;100(11):717-725. doi: 10.2471/BLT.22.288147. Epub 2022 Sep 19.

Abstract

Considerable progress has been made in saving the lives of children younger than 5 years. Nevertheless, these advances have failed to help all children thrive, particularly children with disabilities. We describe the increasing prevalence of disability among children and adolescents. We evaluate the current situation regarding children with disabilities and rehabilitation in the context of health systems, particularly those in low- and middle-income countries. Within the newborn health agenda, congenital anomalies often require early intervention and rehabilitation. We provide Argentina as an example of a country where rehabilitation for congenital anomalies is integrated into the health system. We argue that congenital anomalies that require rehabilitation have the potential to strengthen rehabilitation systems and policies by: strengthening coordination between primary care and rehabilitation; identifying and understanding pathways that allow families to engage with services; providing human resources for rehabilitation; and building systems and resources that support assistive technology and rehabilitation. We propose ways for countries to prioritize and integrate early identification, referral and care for children with congenital anomalies to strengthen health systems for all. We identify opportunities to expand policy and planning and to design service delivery and workforce strategies through World Health Organization guidelines and frameworks for rehabilitation. We argue that the global health community must act to ensure that rehabilitation services to support functioning from birth are well established, accepted and integrated within health systems, and that disability is prioritized within child health. These steps would strengthen health systems, ensure functioning from birth and make rehabilitation accessible to all.

Des progrès considérables ont été réalisés pour sauver la vie des enfants de moins de cinq ans. Pourtant, ces avancées n'ont pas permis à tous les enfants de s'épanouir, en particulier lorsqu'ils présentent un handicap. Dans ce document, nous faisons état de la prévalence croissante du handicap chez les enfants et adolescents. Nous évaluons la situation actuelle des enfants porteurs de handicap ainsi que leur réadaptation au sein des systèmes de santé, surtout dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Dans le cadre du programme de santé néonatale, les anomalies congénitales nécessitent souvent des interventions et une réadaptation rapides. Nous utilisons l'exemple de l'Argentine, un pays où la réadaptation fait partie intégrante du système de santé en cas d'anomalie congénitale. Nous estimons que les anomalies congénitales impliquant une réadaptation sont susceptibles de renforcer les systèmes et mesures en la matière grâce à: l'amélioration de la coordination entre les soins primaires et la réadaptation; l'identification et la compréhension des parcours qui permettent aux familles d'entrer en contact avec de tels services; la mise à disposition de ressources humaines compétentes dans ce domaine; et enfin, grâce au développement des mécanismes et ressources qui soutiennent les technologies d'assistance et la réadaptation. Nous proposons aux pays des pistes favorisant un diagnostic précoce, un transfert et une prise en charge des enfants souffrant d’anomalies congénitales, afin de consolider le système de santé et d'en faire bénéficier l'ensemble de la population. En outre, nous recensons les moyens d'étoffer les politiques et programmes, mais aussi d'élaborer des stratégies de prestation de services et de gestion des effectifs conformes aux lignes directrices et cadres relatifs à la réadaptation formulés par l'Organisation mondiale de la Santé. Selon nous, la communauté sanitaire internationale doit agir pour faire en sorte que les services de réadaptation soient pris en compte, acceptés et intégrés dans les systèmes de santé afin de contribuer au bon fonctionnement dès la naissance, et que le handicap figure parmi les priorités en ce qui concerne la santé infantile. De telles actions renforceraient les systèmes de soins de santé, assureraient un développement optimal dès la venue au monde et rendraient la réadaptation accessible à toutes et tous.

Se han hecho progresos considerables para salvar la vida de los niños menores de 5 años. Sin embargo, estos avances no han permitido que todos los niños prosperen, en particular los niños con discapacidades. En este artículo, se describe la creciente prevalencia de la discapacidad entre los niños y adolescentes. Se evalúa la situación actual de los niños con discapacidad y la rehabilitación en el contexto de los sistemas sanitarios, en particular los de los países de ingresos bajos y medios. Dentro de los programas de salud neonatal, las anomalías congénitas suelen requerir una intervención y rehabilitación tempranas. Se menciona a Argentina como ejemplo de un país en donde la rehabilitación de las anomalías congénitas está integrada en el sistema sanitario. Se argumenta que las anomalías congénitas que requieren rehabilitación tienen el potencial de fortalecer los sistemas y las políticas de rehabilitación mediante: el fortalecimiento de la coordinación entre la atención primaria y la rehabilitación; la identificación y la comprensión de las vías que permiten a las familias participar en los servicios; la provisión de recursos humanos para la rehabilitación; y la creación de sistemas y recursos que apoyen la tecnología de asistencia y la rehabilitación. Asimismo, se proponen mecanismos para que los países den prioridad e integren la identificación, derivación y atención tempranas de los niños con anomalías congénitas, con el fin de fortalecer los sistemas sanitarios para todos. Se identifican las oportunidades para ampliar la política y la planificación y para diseñar estrategias de prestación de servicios y de personal a través de las directrices y los marcos de la Organización Mundial de la Salud para la rehabilitación. Se sostiene que la comunidad sanitaria mundial debe actuar para asegurar que los servicios de rehabilitación para apoyar el funcionamiento desde el nacimiento estén bien establecidos, aceptados e integrados dentro de los sistemas sanitarios, y que se dé prioridad a la discapacidad dentro de la salud infantil. Estas medidas reforzarían los sistemas sanitarios, asegurarían el funcionamiento desde el nacimiento y harían que la rehabilitación fuera accesible para todos.

لقد تم إحراز تقدم ملموس في إنقاذ حياة الأطفال دون سن الخامسة. ومع ذلك، فقد فشلت هذه التطورات في مساعدة جميع الأطفال على الازدهار، وبخاصة الأطفال من ذوي الإعاقة. نحن نصف الانتشار المتزايد لحالات الإعاقة بين الأطفال والمراهقين. نحن نقوم بتقييم الوضع الحالي فيما يتعلق بالأطفال من ذوي الإعاقة، وإعادة التأهيل في ظل النظم الصحية، وبخاصة في الدول ذات الدخل المنخفض والدخل المتوسط. في إطار جدول أعمال صحة الأطفال حديثي الولادة، غالبًا ما تتطلب العيوب الخلقية التدخل المبكر وإعادة التأهيل. ونشير إلى الأرجنتين كمثال لدولة تم فيها دمج إعادة تأهيل العيوب الخلقية في النظام الصحي. نحن نناقش موضوع أن العيوب الخلقية التي تتطلب إعادة التأهيل، لديها القدرة على تعزيز أنظمة وسياسات إعادة التأهيل من خلال: تعزيز التنسيق بين الرعاية الأولية وإعادة التأهيل؛ وتحديد وفهم المسارات التي تسمح للأسر بالانخراط في الخدمات؛ وتوفير الموارد البشرية لإعادة التأهيل؛ وبناء النظم والموارد التي تدعم التكنولوجيا المساعدة وإعادة التأهيل. نحن نقترح طرقًا للدول لتساعدها في منح الأولوية وإدماج كل من التحديد المبكر، والإحالة، والرعاية للأطفال الذين يعانون من عيوب خلقية لتعزيز النظم الصحية للجميع. نحن نستكشف الفرص لتوسيع السياسة والتخطيط، وتصميم إستراتيجيات تقديم الخدمات والقوى العاملة، من خلال إرشادات منظمة الصحة العالمية وأطر عمل إعادة التأهيل. نحن نزعم بأن المجتمع الصحي العالمي يجب أن يعمل لضمان أن تكون خدمات إعادة التأهيل لدعم الأداء الوظيفي منذ الولادة، راسخة ومقبولة ومتكاملة في النظم الصحية، وأن يتم منح الأولوية للإعاقة في سياق صحة الأطفال. من شأن هذه الخطوات أن تعزز النظم الصحية، وتضمن الأداء الوظيفي منذ الولادة، وتجعل خدمات إعادة التأهيل في متناول الجميع.

挽救 5 岁以下儿童生命的工作已取得巨大进展。尽管如此,但也未能帮助所有儿童茁壮成长,尤其是残疾儿童。我们描述了儿童和青少年致残率升高的情况。我们评估了卫生体系中残疾儿童及其康复治疗的当前状况(特别针对中低收入国家的儿童)。在新生儿健康议程中,先天性发育异常儿童通常需要尽早接受干预和康复治疗。有些国家已将先天性发育异常儿童的康复治疗纳入国家卫生体系,例如阿根廷。我们认为,针对需要接受康复治疗的先天性发育异常情况,可能可以通过以下方式完善康复系统和相关政策:促使初级保健机构和康复治疗机构之间加强协作;了解和确定允许家庭参与服务的途径;加强康复服务人员队伍建设;以及构建支持辅助技术和康复治疗的系统和资源。我们建议各国通过采取一些手段来优先关注和整合先天性发育异常儿童的早期识别、转诊和护理,并加强构建覆盖全人群的卫生体系。我们根据世界卫生组织的康复指南和框架确定可以通过哪些机会来扩大政策和规划范围,并制定服务提供战略和人才战略。我们认为,全球健康社区都必须采取行动,确保在卫生体系中完善、纳入和整合自出生起即可享受的康复服务,并优先考虑儿童健康问题中的残疾问题。这些步骤将完善卫生体系,确保自出生起即可享受服务,并使所有人都能获得康复治疗。.

Значительный прогресс достигнут в спасении жизни детей младше 5 лет. Тем не менее эти достижения не способствуют полноценному развитию всех детей, особенно детей с ограниченными возможностями. В статье рассматривается растущая распространенность инвалидности среди детей и подростков. Оценивается текущая ситуация в отношении детей с ограниченными возможностями и реабилитации в контексте систем здравоохранения, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода. В рамках программы охраны здоровья новорожденных врожденные аномалии часто требуют раннего вмешательства и реабилитации. Аргентина приведена в качестве примера страны, где реабилитация при врожденных аномалиях интегрирована в систему здравоохранения. По мнению экспертов, врожденные аномалии, требующие реабилитации, могут способствовать укреплению систем и политики реабилитации за счет усиления координации между первичной медико-санитарной помощью и реабилитацией, определения и понимания путей, позволяющих семьям обращаться за услугами, обеспечения кадровых ресурсов для проведения реабилитации, создания систем и ресурсов, поддерживающих использование технических средств и реабилитации. Для укрепления систем здравоохранения во всех странах предлагается определить приоритеты и интегрировать методы раннего выявления, направления к врачу-специалисту и ухода за детьми с врожденными аномалиями. Выявляются возможности для расширения политики и планирования, а также для разработки стратегий предоставления услуг и кадров на основе руководящих принципов и основных положений Всемирной организации здравоохранения по реабилитации. По мнению экспертов, мировое сообщество здравоохранения должно принять меры для того, чтобы реабилитационные услуги для поддержания функционирования с рождения были хорошо налажены, приняты и интегрированы в системы здравоохранения, а инвалидности уделялось особое внимание в рамках охраны здоровья детей. Эти шаги позволят укрепить системы здравоохранения, обеспечить функционирование с самого рождения и сделать реабилитацию доступной для всех.

MeSH terms

  • Adolescent
  • Child
  • Disabled Persons* / rehabilitation
  • Global Health
  • Government Programs
  • Humans
  • Infant, Newborn
  • Self-Help Devices*
  • Workforce