[Moral issues of live-in care by Eastern European care workers for people with dementia: an ethical analysis of relatives' expectations in online forums]

Ethik Med. 2022;34(4):573-590. doi: 10.1007/s00481-022-00708-8. Epub 2022 Jul 15.
[Article in German]

Abstract

Problem: An estimated 100,000-500,000 migrant care workers provide live-in care in German households, many of them caring for older people with dementia. Social research has identified a wide range of structural social problems associated with live-in care. However, a systematic ethical analysis and discussion is still missing.

Arguments: This article explores the moral conflicts that arise in the microsetting of live-in arrangements for people with dementia. For this purpose, we conduct an ethical analysis of the expectations of relatives towards live-in care for people with dementia based on a qualitative content analysis of 182 contributions from three German-language online forums. These expectations address live-ins as service providers, professional nurses, moral agents, and family members.

Conclusion: The diverse and often disappointed expectations of relatives are an expression of problematic and partly contradictory claims regarding live-in care for people with dementia. An ethical analysis of their legitimacy and coherence can help to improve the individual arrangement, the institutional organisation, and the moral framing and legal regulation of live-in care.

In deutschen Privathaushalten sind derzeit schätzungsweise 100.000 bis 500.000 in Pendelmigration lebende Live-in-Hilfen tätig, viele von ihnen in der Versorgung von Menschen mit Demenz. Dabei deutet die primär sozialwissenschaftlich ausgerichtete Forschung zu Live-in-Versorgung auf vielfältige strukturell bedingte Missstände hin. Allerdings fehlt bislang eine eingehendere ethische Analyse und Erörterung mit Blick auf das Mikrosetting der betreffenden Versorgungsarrangements selbst.

Der vorliegende Artikel geht der Frage nach, welche moralischen Probleme und Konflikte im Mikrosetting häuslicher Live-in-Versorgung von Menschen mit Demenz auftreten und wie diese ethisch einzuschätzen sind. Zu diesem Zweck werden im Zuge einer qualitativen Inhaltsanalyse von 182 Beiträgen aus drei deutschsprachigen Onlineforen die Ansprüche betroffener Angehöriger von Menschen mit Demenz gegenüber Live-in-Hilfen herausgearbeitet und ethisch eingeordnet. Wie sich zeigt, werden diese als Dienstleistungserbringer:in, Pflegekraft, moralische:r Akteur:in und Familienmitglied adressiert.

In den vielfältigen und häufig enttäuschten Erwartungen der Angehörigen treten teils problematische und widersprüchliche Ansprüche gegenüber Live-in-Hilfen zu Tage. Eine ethische Analyse ihrer Legitimität und Kohärenz kann zur Verbesserung der individuellen Planung und Gestaltung, der institutionellen Organisation sowie der gesellschaftlichen Verständigung und rechtlichen Regulierung von Live-in-Versorgung beitragen.

Keywords: Dementia; Empirically informed ethics; Family carer; Lay moralities; Live-in care; Migrant care worker.

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