Hintergrund: Kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) sind seltene Formen von Non-Hodgkin-Lymphomen mit T-Zell-Ursprung, die hauptsächlich in der Haut auftreten. Die häufigste Form ist Mycosis fungoides (MF), aber auch das Sézary-Syndrom (SS), als eine aggressivere verlaufende Form des CTCL, ist eine relevante Untergruppe. Aufgrund des seltenen Krankheitsbilds sind populationsbezogene Untersuchungen zur Epidemiologie, Krankheitslast und Einblicke in das Versorgungsgeschehen begrenzt.
Patienten und methodik: Auf Basis eines anonymisierten, alters- und geschlechtsadjustierten Routinedatensatzes mit circa fünf Millionen gesetzlich Krankenversicherten wurde in einem Sechsjahreszeitraum (2012-2017) eine retrospektive, longitudinale Versorgungsforschung durchgeführt.
Ergebnisse: Bei 55 % der Patienten mit MF und SS wurde die Erstdiagnose ambulant dokumentiert; in 59 % der Fälle durch einen Dermatologen. Die durchflusszytometrische Immunphänotypisierung gilt als wichtige Untersuchung für Erkennung und Verlaufsdiagnostik einer Blutbeteiligung kutaner Lymphome, da das Krankheitsstadium der wichtigste prognostische Faktor bei MF und SS ist; diese erfolgte bei lediglich 10 % der Patienten. Die primäre Versorgung erfolgte durch topische Anwendung (76 %), insbesondere mit Corticosteroiden (66 %).
Schlussfolgerungen: Erkenntnisse dieser Versorgungsforschung deuten auf die Notwendigkeit einer verbesserten Leitlinien-gerechten Versorgung hin.