Aim: To determine the views of individuals with cerebral palsy (CP) and their caregivers (CP community members) about carrying a CP diagnosis, an etiological diagnosis, or both diagnoses together.
Method: We surveyed CP community members across two registries querying their views on carrying a CP diagnosis, one type of etiological diagnosis (specifically, a genetic diagnosis), or both. Open-ended responses were analyzed using a conventional content analysis approach.
Results: Of 197 respondents (108 adults with CP and 89 caregivers), most (75%) valued knowing the cause of their CP. Of those with a diagnostic preference, most preferred carrying both CP and etiological diagnoses together (68%). When compared with carrying an etiological diagnosis alone, significantly more respondents felt a CP diagnosis helped anticipate symptom evolution (84% vs 54%), explain symptoms to others (86% vs 48%), access services (86% vs 48%), and join support communities (78% vs 50%) (p < 0.01, χ2 test).
Interpretation: Most CP community members surveyed want to know the cause of their CP and would prefer carrying both CP and etiological diagnoses together. Clinical practice should evolve to meet these community needs.
Objetivo: Determinar las opiniones de las personas con parálisis cerebral (PC) y sus cuidadores (miembros de la comunidad de PC) acerca de tener un diagnóstico de PC, un diagnóstico etiológico o ambos diagnósticos juntos. MÉTODO: Encuestamos a miembros de la comunidad de PC en dos registros de PC para consultar sus opiniones sobre tener un diagnóstico de PC, un tipo de diagnóstico etiológico (específicamente, un diagnóstico genético) o ambos. Las respuestas abiertas se analizaron utilizando un enfoque de análisis de contenido convencional.
Resultados: De 197 encuestados (108 adultos con PC y 89 cuidadores), la mayoría (75%) valoró conocer la causa de su PC. De aquellos con una preferencia diagnóstica, la mayoría prefirió tener diagnósticos etiológicos y de PC juntos (68%). En comparación con tener un diagnóstico etiológico solo, significativamente más encuestados sintieron que un diagnóstico de PC ayudó a anticipar la evolución de los síntomas (84% frente a 54%), explicar los síntomas a otros (86% frente a 48%), acceder a los servicios (86% frente a 48%), y unirse a comunidades de apoyo (78% frente a 50%) (p<0,01, prueba de χ2 ). INTERPRETACIÓN: La mayoría de los miembros encuestados de la comunidad de PC quieren saber la causa de su PC y preferirían tener juntos tanto el diagnóstico de PC como el diagnóstico etiológico. La práctica clínica debe evolucionar para satisfacer estas necesidades de la comunidad.
Determinar a opinião de pessoas com paralisia cerebral (PC) e seus cuidadores (membros com PC da comunidade) sobre a realização de um diagnóstico de PC, um diagnóstico etiológico ou ambos os diagnósticos juntos. MÉTODO: Pesquisamos membros da comunidade com PC em dois registros, questionando suas opiniões sobre o diagnóstico de PC, um tipo de diagnóstico etiológico (especificamente, um diagnóstico genético) ou ambos. As respostas abertas foram analisadas usando uma abordagem convencional de análise de conteúdo RESULTADOS: Dos 197 entrevistados (108 adultos com PC e 89 cuidadores), a maioria (75%) valorizou conhecer a causa de sua PC. Daqueles com preferência diagnóstica, a maioria preferiu conhecer tanto o diagnóstico de PC quanto o diagnóstico etiológico (68%). Quando comparado com o diagnóstico etiológico isolado, significativamente mais entrevistados sentiram que o diagnóstico de PC ajudou a antecipar a evolução dos sintomas (84% vs 54%), explicar os sintomas a outras pessoas (86% vs 48%), acessar serviços (86% vs 48%), e participar de comunidades de apoio (78% vs 50%) (p<0,01, teste χ2 ). INTERPRETAÇÃO: A maioria dos membros com PC da comunidade pesquisados deseja saber a causa de sua PC e preferiria realizar o diagnóstico de PC e etiológico juntos. A prática clínica deve evoluir para atender a essas necessidades da comunidade.
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