Background: The number of adults with congenital heart disease (ACHD) is steadily increasing. The present cross-sectional study was conceived to investigate ACHD care from the perspective of patients and family practitioners (specialists for general medicine and internal medicine, general practitioners).
Methods: Questionnaire-based cross-sectional study to analyze the real care situation of ACHD in Germany from the perspective of patients and primary care physicians (PCP).
Results: The questionnaire was completed by 4493 ACHD (53.7% female; 41.3 ± 16.9 years) and 1055 PCP. The majority of ACHD (79.8%) visited their PCP for noncardiac health problems but also for cardiac problems. Almost all ACHD had substantial needs for medical consultation (performance, employment etc.). Of the patients 2014 (44.8%) did not know of any certified ACHD specialists or specialized centers and 2816 (62.7%) respondents were not aware of any ACHD patient organization. Of the PCPs 87.5% had cared for ACHD of all severities due to defect-typical residual and resulting symptoms. Many were not aware of any certified ACHD specialists. Only 28.5% consulted an ACHD specialist. Only 23.5% were aware of ACHD patient organizations.
Conclusion: General practitioners are a mainstay of ACHD care in Germany. The present study shows that ACHD and their general practitioners are largely uninformed about the specialized care structures available nationwide, despite the high level of need for specialist care. In order to keep the morbidity and mortality of affected patients low, solutions must be elaborated in future to involve and integrate primary care physicians more intensively into the already existing dedicated ACHD care structures, in cooperation with specialized pediatric cardiologists, cardiologists and centers.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) steigt stetig. Die vorliegende Querschnittsstudie wurde konzipiert, um die EMAH-Versorgung aus Sicht der Patienten und der Hausärzte (Fachärzte für Allgemeinmedizin und für Innere Medizin, praktische Ärzte) zu untersuchen.
Methode: Fragebogenbasierte Querschnittsstudie zur Analyse der realen Versorgungssituation von EMAH in Deutschland aus Sicht der Patienten sowie der Hausärzte.
Ergebnisse: Der Fragebogen wurde von 4493 EMAH (53,7 % weiblich; 41,3 ± 16,9 Jahre) und 1055 Hausärzten ausgefüllt. Die Mehrheit der EMAH (79,8 %) besuchten ihren Hausarzt wegen nichtkardialer Gesundheitsprobleme, aber auch wegen kardialer Probleme. Fast alle EMAH hatten erheblichen medizinischen Beratungsbedarf (Leistungsfähigkeit, Berufsfindung etc.). 2014 Patienten (44,8 %) kannten keine zertifizierten EMAH-Spezialisten oder -Zentren. 2816 Befragte (62,7 %) waren nicht über EMAH-Patientenorganisationen informiert. 87,5 % der Hausärzte hatten EMAH aller Schweregrade wegen vitientypischer Rest- und Folgeerscheinungen betreut. Viele kannten keine zertifizierten EMAH-Spezialisten. Nur 28,5 % zogen einen EMAH-Spezialisten konsiliarisch hinzu. Nur 23,5 % kannten EMAH-Patientenorganisationen.
Schlussfolgerung: Hausärzte sind eine tragende Säule der EMAH-Versorgung in Deutschland. Die vorliegende Studie zeigt, dass EMAH und ihre Hausärzte, trotz des großen Bedarfs an spezialisierter Betreuung, weitgehend uninformiert sind über die bundesweit vorhandenen EMAH-Versorgungsstrukturen. Um die Morbidität und Mortalität der Betroffenen niedrig zu halten, müssen Lösungen entwickelt werden, um in Kooperation mit den auf EMAH spezialisierten Kinderkardiologen, Kardiologen und Zentren die Hausärzte stärker in die vorhandenen EMAH-Versorgungsstrukturen einzubinden bzw. zu integrieren.
Keywords: Cross-sectional study; Primary health care; Questionnaire; Real world data; Specialized care structures.
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