Introduction: Patients with inflammatory bowel disease (IBD) do not seem to be at increased risk of infection by SARS-CoV-2, but there is a concern whether immunosuppressive therapy may be associated with more severe disease. Several clinical practice recommendations have been published to help guide IBD care during the COVID-19 pandemic. Nonetheless, few studies have addressed patients' perspectives and fears. We aimed to evaluate Portuguese IBD patients' perspectives on the clinical management of their disease during the SARS-CoV-2 pandemic as well as the impact on their professional life.
Methods: An anonymous electronic survey was created using REDCap and was distributed by the Portuguese Association of Inflammatory Bowel Disease (APDI) between May and August 2020. Patients' perspectives on immunosuppressive therapy, disease management, interaction with gastroenterology departments, and the impact of the pandemic in their professional life were assessed. Patients' proposals to improve medical care were also evaluated. Descriptive analysis and logistic regression were performed.
Results: A total of 137 participants answered the survey (79.6% females, mean age 41.7 ± 12.1 years). Although having IBD and receiving treatment with immunosuppressors (thiopurines, steroids, or biologics) were considered promotors of anxiety, most patients (85.4%) agreed that disease remission was a priority and only a minority of patients interrupted their treatment during the pandemic. In multivariate analysis, active disease, biologic treatment, and use of corticosteroids in the last 3 months were perceived by the patients as high-risk features for increased risk of SARS-Cov-2 infection and more severe disease. Fifty-nine patients (44%) believed that their follow-up was influenced by the pandemic and only 58.8% felt that they had the opportunity to discuss their therapeutic options with their doctor. Sixty-three patients (46.0%) were working from home during the pandemic, although this decision was related to IBD and immunosuppressive therapy in only 36.5 and 39.7% of the cases, respectively. Areas where care could have been improved during the pandemic were identified by patients, namely enhancement of the communication with IBD professionals, conciliation of telemedicine with face-to-face appointments, and facilitation of the interaction between patients and employers.
Conclusion: Most patients agreed that maintaining IBD remission is crucial, and only a minority of the patients stopped their treatment as per their own initiative. IBD status only had a small influence on patients' professional activity during the COVID-19 outbreak, with most changes being related to the pandemic itself.
Introdução:: Os doentes com doença inflamatória do intestino (DII) não parecem ter um risco aumentado de infeção por SARS-CoV-2, mas existe receio de que a terapêutica imunossupressora possa estar associada a doença mais grave. Durante a pandemia COVID-19 foram publicadas recomendações clínicas para ajudar no seu tratamento, mas poucos estudos avaliaram as perspetivas e receios dos doentes. O presente estudo tem como objetivo avaliar as perspetivas dos doentes portugueses com DII relativamente à gestão da sua doença durante a pandemia e enfatizar a influência da COVID-19 na sua vida laboral.
Métodos:: Um inquérito anónimo eletrónico foi desenvolvido através do REDCap e divulgado pela Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI) entre maio e agosto de 2020. Foram analisados dados relativos às perspetivas dos doentes sobre a terapêutica imunossupressora, gestão da doença, interação com os serviços de gastrenterologia e impacto da pandemia na vida laboral. As propostas dos doentes para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde também foram avaliadas. Foi realizada uma análise estatística descritiva e regressão logística para avaliar fatores preditores.
Resultados:: Um total de 137 doentes responderam ao inquérito (79.6% do sexo feminino, com idade média de 41.7 ± 12.1 anos). Apesar de a DII e imunossupressão serem considerados fatores promotores de ansiedade, a maioria dos doentes (85.4%) concordou que a manutenção da remissão da doença é uma prioridade e apenas seis doentes interromperam a terapêutica durante a pandemia. Na análise multivariada, a presença de doença ativa, terapêutica com biológico e uso de corticoides nos últimos três meses foram considerados pelos doentes fatores preditores para um maior risco de infeção e maior gravidade da doença. Cinquenta e nove doentes (44%) consideraram que o seu seguimento clínico foi influenciado pela pandemia e apenas 58.8% considerou que teve a oportunidade de discutir as opções terapêuticas com o seu médico. Sessenta e três doentes (46%) estiveram em teletrabalho durante a pandemia, apesar de esta decisão ter estado relacionada com a DII e com a imunossupressão em apenas 36.5% e 39.7% dos casos, respetivamente. Foram identificadas áreas onde os cuidados prestados podem ser melhorados, incluindo, melhoria da comunicação com os especialistas de DII, conciliação da telemedicina com a medicina presencial e facilitação da interação entre doentes e empregadores.
Conclusão:: A maioria dos doentes concordou que a manutenção da remissão clínica é essencial e apenas uma minoria suspendeu a medicação por iniciativa própria. O estado da doença apenas teve uma pequena influência nas alterações laborais dos doentes com DII, tendo a maioria das decisões ocorrido como consequência direta da pandemia.
Keywords: COVID-19; Crohn's disease; Inflammatory bowel disease; Ulcerative colitis.
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