Összefoglaló. Bevezetés: A coeliakia és a kapcsolódó terhek befolyásolják az érintettek életminőségét. A krónikus betegségekkel járó stigmatizáció hozzájárul a fizikai tünetek és a lelki panaszok fokozódásához, valamint az egészségmagatartás csökkenéséhez. Mindez szükségessé teszi a krónikus megbetegedések kapcsán a stigmatizáció felismerését, felmérését és kezelését. Célkitűzések: Fő célunk a 8 tételes Stigmatizáció Krónikus Betegségekben Kérdőív (SSCI-8) magyar adaptációja és pszichometriai vizsgálata volt coeliakiások körében. További célunk volt megvizsgálni a szégyen közvetítő szerepét a stigmatizáció és a jóllét között. Módszerek: A kutatás önbeszámolós, online kérdőíves, keresztmetszeti vizsgálatként zajlott (n = 85, átlagéletkor: 37,64, 91,8% nő). Az SSCI-8 mellett felvételre kerültek a szégyenélményt, a coeliakiás életminőséget, a jóllétet mérő kérdőívek. A kutatási célok tesztelése megerősítő faktorelemzéssel, korrelációs és mediációs elemzésekkel történt. Eredmények: Az SSCI-8 faktorelemzése során az egydimenziós modell megfelelő illeszkedést mutatott magas belső konzisztenciaértékek mellett. A mediációs modellek szerint a magasabb stigmatizáció a magasabb szégyenélményen keresztül járulhat hozzá a pszichés jóllét (coeliakiás életminőség, jóllét) csökkenéséhez. Megbeszélés: Az SSCI-8 rövid, átfogó kérdőívként megbízhatóan és érvényesen mérte a krónikus betegségben tapasztalt stigmatizációt a jelen coeliakiás mintán. Eredményeink alátámasztják, hogy a stigmatizáció és a szégyen fontos szerepet tölt be a jóllét csökkenésében. Következtetés: A nemzetközileg széles körben alkalmazott SSCI-8 adaptálására került sor, mely hazai kutatásokban és az egészségügyi ellátásban is hasznos mérőeszköz lehet. Az eredmények rávilágítanak, hogy a stigmatizáció és a szégyenélmény további kutatása szükséges, különösen a hatékony pszichoszociális intervenciók kifejlesztését megcélozva. Hatékony pszichológiai segítség révén a szégyen és a stigmatizáltság mérséklésével javulhat a coeliakiával élők fizikai és lelki állapota, ami a gluténmentes diéta betartása révén hozzájárulhat a betegség okozta tünetek és szövődmények mérsékléséhez. Orv Hetil. 2021; 162(49): 1968-1976.
Introduction: Coeliac disease can detrimentally affect well-being. Stigmatization related to a chronic disease can enhance physical and psychological symptoms and negatively influence health behaviour, hence, stigma in chronic diseases needs to be addressed.
Objectives: Our main goal was to psychometrically evaluate the Hungarian adaptation of the Stigma Scale for Chronic Illness-8 (SSCI-8). Further aim was to examine the mediating role of shame on the relationship between stigmatization and well-being aspects among individuals with coeliac disease.
Methods: This cross-sectional study collected data using online questionnaires based on self-reports (n = 85, mean age: 37.64 years, 91.8% women). Instruments assessed levels of stigmatization, shame experience, quality of life in coeliac disease and well-being. Confirmatory factor, correlation and mediation analyses were used.
Results: Factor analysis showed adequate fit for a unidimensional model with high internal consistency. Mediation models showed that higher levels of stigmatization can contribute to decreased levels of quality of life in coeliac disease and well-being via increased levels of shame.
Discussion: The SSCI-8 is a short, valid, reliable instrument measuring stigmatization in the current sample of people with coeliac disease. The results highlight the role of stigma and shame in the decrease of well-being.
Conclusion: The adapted version of the SSCI-8 can be a useful tool in Hungarian research and healthcare. The results suggest that stigmatization and shame need further attention to develop effective intervention which can reduce their effect and enhance adherence to gluten-free diet and improve physical and psychological well-being. Orv Hetil. 2021; 162(49): 1968-1976.
Keywords: coeliac disease; coeliakia; jóllét; quality of life; shame; stigma; stigmatizáció; szégyen; well-being; életminőség.