[Acne inversa: A rare disease with far-reaching consequences for those affected : Experiences and wishes of patients]

Hautarzt. 2021 Aug;72(8):715-718. doi: 10.1007/s00105-021-04861-x. Epub 2021 Jul 14.
[Article in German]

Abstract

Patients affected by acne inversa (hidradenitis suppurativa) initially notice skin changes in atypical areas of the skin. These changes can include purulent inflammation, painfully filled and red-discolored bumps or oozing and strongly smelling, small to larger openings. In order to be able to receive medical help, patients must present to the general practitioner, report their complaints and also show the lesions. This represents an enormous inhibition threshold for those affected. However, the disease is usually recognized too late. This less known skin condition is often confused with other skin diseases. Even after diagnosis, adequate treatment is not always guaranteed. On the patient side, too, fear and feelings of shame prevent the patient from visiting the doctor, long-term therapies without success create a feeling of hopelessness, and fear of losing one's job are reasons for seeking therapy too late. The quality of life is lowest compared to individuals with other dermatoses. In addition to interdisciplinary treatment, the diverse situations experienced by those who are affected need to be acknowledged in social and medical settings.

Bei Acne inversa (Hidradenitis suppurativa) stellen Betroffene zunächst Veränderungen an untypischen Stellen am Körper fest. Diese Veränderungen können eitrige Entzündungen, schmerzhaft gefüllte und rotverfärbte Beulen oder nässende und stark riechende, kleine bis größere Körperöffnungen sein. Um ärztliche Hilfe erhalten zu können, muss sich der Patient dem Hausarzt öffnen, seine Beschwerden berichten und auch zeigen wollen. Dies stellt für viele Betroffene eine enorme Hemmschwelle dar. Allerdings wird die Erkrankung in der Regel zu spät erkannt. Diese unbekannte Hauterkrankung wird häufig mit anderen Hauterkrankungen verwechselt. Auch nach Diagnose ist eine adäquate Behandlung nicht immer gewährleistet. Von Patientenseite verhindern Angst und Schamgefühle einen Arztbesuch, langjährige Therapien ohne Erfolg erzeugen Hoffnungslosigkeit, und die Angst vor dem Verlust des Arbeitsplatzes ist ein weiterer Grund, weshalb notwendige Therapien nicht durchgeführt werden. Die Lebensqualität ist im Vergleich zu Betroffenen mit anderen Dermatosen am niedrigsten. Betroffene brauchen eine Akzeptanz der vielfältigen Auswirkungen im sozialen und medizinischen Bereich sowie eine fachübergreifende Behandlung.

Keywords: Hidradenitis suppurativa; Inflammation; Quality of life; Self concept; Shame.

Publication types

  • Review

MeSH terms

  • Hidradenitis Suppurativa*
  • Humans
  • Quality of Life
  • Rare Diseases / diagnosis
  • Rare Diseases / therapy
  • Skin