A survey of national ethics and bioethics committees

Bull World Health Organ. 2021 Feb 1;99(2):138-147. doi: 10.2471/BLT.19.243907. Epub 2020 Nov 30.

Abstract

Objective: To assess the current state of national ethics committees and the challenges they face.

Methods: We surveyed national ethics committees between 30 January and 21 February 2018.

Findings: In total, representatives of 87 of 146 national ethics committees (59.6%) participated. The 84 countries covered were in all World Bank income categories and all World Health Organization regions. Many national ethics committees lack resources and face challenges in several domains, like independence, funding or efficacy. Only 40.2% (35/87) of committees expressed no concerns about independence. Almost a quarter (21/87) of committees did not make any ethics recommendations to their governments in 2017, and the median number of reports, opinions or recommendations issued was only two per committee Seventy-two (82.7%) national ethics committees included a philosopher or a bioethicist.

Conclusion: National ethics (or bioethics) committees provide recommendations and guidance to governments and the public, thereby ensuring that public policies are informed by ethical concerns. Although the task is seemingly straightforward, implementation reveals numerous difficulties. Particularly in times of great uncertainty, such as during the current coronavirus disease 2019 pandemic, governments would be well advised to base their actions not only on technical considerations but also on the ethical guidance provided by a national ethics committee. We found that, if the advice of national ethics committees is to matter, they must be legally mandated, independent, diverse in membership, transparent and sufficiently funded to be effective and visible.

Objectif: Évaluer l'état actuel des comités nationaux d'éthique et les difficultés qu'ils rencontrent.

Méthodes: Nous avons mené l'enquête auprès des comités nationaux d'éthique entre le 30 janvier et le 21 février 2018.

Résultats: Au total, les représentants de 87 des 146 comités nationaux d'éthique (59,6%) ont participé. Les 84 pays retenus étaient issus de toutes les catégories de revenus définies par la Banque mondiale, ainsi que de toutes les régions délimitées par l'Organisation mondiale de la Santé. Nombre de ces comités manquent de ressources et sont confrontés à des problèmes dans divers domaines tels que l'indépendance, le financement ou l'efficacité. Seulement 40,2% (35/87) d'entre eux n'ont exprimé aucune inquiétude quant à leur indépendance. Presque un quart (21/87) des sondés n'ont adressé aucune recommandation éthique à leur gouvernement en 2017, et le nombre médian de rapports, d'opinions ou de recommandations publiés ne dépassait pas deux par comité. Pas moins de 72 (82,7%) comités nationaux d'éthique incluaient dans leurs rangs un philosophe ou un bioéthicien.

Conclusion: Les comités nationaux d'éthique (ou de bioéthique) émettent des recommandations et orientations pour les gouvernements et les citoyens, afin que les politiques publiques tiennent compte des enjeux éthiques. Bien que la tâche paraisse simple, la mise en œuvre s'avère nettement plus compliquée. Au moment d'agir, les gouvernements ont tout intérêt à s'inspirer non seulement des considérations techniques, mais aussi des conseils fournis par un comité national d'éthique. A fortiori lorsque l'époque est marquée par une grande incertitude, comme aujourd'hui avec la pandémie de maladie à coronavirus 2019. Force est de constater que, pour que leurs avis pèsent dans la balance, les comités nationaux d'éthique doivent disposer d'un mandat légal, être indépendants et transparents, afficher une grande diversité de membres, et être dotés d'un budget suffisant pour garantir leur efficacité et leur visibilité.

Objetivo: Evaluar el estado actual de los comités nacionales de ética y los desafíos que conllevan.

Métodos: Realizamos una encuesta a los comités nacionales de ética entre el 30 de enero y el 21 de febrero de 2018.

Resultados: En total, participaron representantes de 87 de los 146 comités nacionales de ética (59,6%). Los 84 países seleccionados procedían de todas las categorías de ingresos definidas por el Banco Mundial, así como de todas las regiones definidas por la Organización Mundial de la Salud. Muchos de esos comités carecen de recursos suficientes y se enfrentan a problemas en diversas esferas, como la independencia, la financiación o la eficacia. Solo el 40,2% (35/87) de ellos no expresó ninguna preocupación por su independencia. Casi una cuarta parte (21/87) de los encuestados no hizo ninguna recomendación ética a su gobierno en 2017, y el número medio de informes, opiniones o recomendaciones publicadas no superó los dos por comité. Hasta 72 (82,7%) Comités Nacionales de Ética incluyeron a un filósofo o bioeticista entre sus miembros.

Conclusión: Los comités nacionales de ética (o bioética) proporcionan recomendaciones y orientación a los gobiernos y a los ciudadanos, a fin de que las políticas públicas tengan en cuenta las cuestiones éticas. Aunque la tarea parece sencilla, su aplicación revela numerosas dificultades. Especialmente en tiempos de gran incertidumbre, como durante la actual pandemia de la enfermedad coronavirus 2019, los gobiernos deberían basar sus acciones no solo en consideraciones técnicas sino también en la orientación ética proporcionada por un comité nacional de ética. Hemos comprobado que, para que el asesoramiento de los comités nacionales de ética sea importante, estos deben tener un mandato legal, ser independientes, tener una composición diversa, ser transparentes y estar suficientemente financiados para ser eficaces y visibles.

الغرض تقييم الوضع الحالي للجان الأخلاقيات الوطنية، والتحديات التي تواجهها. الطريقة قمنا بمسح لجان الأخلاقيات الوطنية ما بين 30 يناير/كانون ثاني و21 فبراير/شباط من عام 2018. النتائج بشكل إجمالي، شارك ممثلون عن 87 لجنة من 146 لجنة وطنية للأخلاقيات (59.6%). كانت الدول المشمولة البالغ عددها 84 دولة، تمثل جميعها كل فئات الدخل التابعة للبنك الدولي، وكل المناطق التابعة لمنظمة الصحة العالمية. تفتقر العديد من لجان الأخلاقيات الوطنية إلى الموارد، وتواجه تحديات في العديد من القطاعات، مثل الاستقلال، أو التمويل، أو الفعالية. فقط 40.2% (35/87) من اللجان لم تعرب عن مخاوف بخصوص الاستقلال. لم تقدم ربع اللجان تقريباً (21/87) أية توصيات أخلاقية إلى حكوماتها في عام 2017، وكان متوسط ​​عدد التقارير، أو الآراء، أو التوصيات الصادرة هو اثنين (2) فقط لكل لجنة. اشتملت عضوية اثنتان وسبعون لجنة أخلاقيات وطنية (82.7%) على فيلسوف أو عالم أخلاقيات بيولوجية. الاستنتاج تقدم لجان الأخلاقيات الوطنية (أو الأخلاقيات الحيوية) توصيات وتوجيهات للحكومات والشعوب، وبالتالي ضمان أن السياسات العامة على دراية بالمخاوف الأخلاقية. وبالرغم من أن هذه المهمة تبدو مباشرة، إلا أن التنفيذ يكشف عن العديد من الصعوبات. وفي أوقات عدم اليقين الشديد على وجه الخصوص، مثل وباء فيروس مرض فيروس كورونا الحالي 2019، تُنصح الحكومات عن حق بأن تبني إجراءاتها ليس فقط على الاعتبارات الفنية، ولكن أيضًا على التوجيهات الأخلاقية التي تقدمها لجنة الأخلاقيات الوطنية. لقد اكتشفنا أنه إذا كانت مشورة لجان الأخلاقيات الوطنية ذات جدوى، فإنه يجب أن تكون مفوضة بشكل قانوني، ومستقلة، ومتنوعة في العضوية، وتتمتع بالشفافية، وتحصل على تمويل كاف، لتكون فعالة وذات أثر واضح.

目的: 旨在评估国家伦理委员会的现状及其面临的挑战。.

方法: 我们在 2018 年 1 月 30 日至 2 月 21 日期间对国家伦理委员会进行了调查。.

结果: 总共 146 个国家伦理委员会中的 87 个代表 (59.6%) 参加了这项调查。涉及的 84 个国家分布于世界银行的所有收入类别和世界卫生组织的所有区域。许多国家伦理委员会缺乏资源并且在独立性、资金或效率等方面面临挑战。仅 40.2% (35/87) 的委员会表示不担心独立性问题。在 2017 年,近四分之一 (21/87) 的委员会并未向其政府提出任何伦理建议,发布的报告、意见或建议的中位数仅为每个委员会两份。七十二个 (82.7%) 国家伦理委员会拥有一位哲学家或一位生物伦理学家。.

结论: 国家伦理(或生物伦理)委员会向政府和公众提供建议和指导,从而确保公共政策以伦理问题为依据。尽管该任务看似简单,但实施过程却暴露出许多困难。尤其是在充满不确定性的时候,例如在当前持续的新型冠状病毒肺炎大流行期间,建议各国政府不仅需要根据技术因素,而且还应根据国家伦理委员会提供的伦理指导采取行动。我们发现,如果希望国家伦理委员会的建议得到重视,则这些委员会必须获得法律授权、具有独立性、成员多样性、透明性并得到充足的有效可用资金支持。.

Цель: Оценить текущее состояние национальных комитетов по этике и проблемы, с которыми они сталкиваются.

Методы: Исследование среди национальных комитетов по этике проводилось в период с 30 января по 21 февраля 2018 г.

Результаты: Всего 87 из 146 национальных комитетов по этике (59,6%) приняли участие в исследовании. Участвовавшие в исследовании 84 страны представляли все категории доходов по оценке Всемирного банка и все регионы Всемирной организации здравоохранения. Многие национальные комитеты по этике испытывают нехватку ресурсов и проблемы в ряде таких сфер, как независимость, финансирование или эффективность работы. Только 40,2% (35 из 87) комитетов заявили, что они не испытывают проблем с точки зрения своей независимости. Почти четверть (21 из 87) комитетов не давали этических рекомендаций правительствам в 2017 году, а среднее количество отчетов, мнений или рекомендаций, которые выпустил каждый комитет, составило всего две единицы. В семидесяти двух национальных комитетах по этике (82,7%) в состав входил специалист по философии или биоэтике.

Вывод: Национальные комитеты по этике (или биоэтике) направляют рекомендации и дают наставления правительствам и общественности, благодаря чему этические проблемы находят отражение в общественной политике. Хотя эта задача представляется весьма простой, ее осуществление связано с многочисленными сложностями. В частности, в периоды большой неопределенности, например во время текущей пандемии коронавирусной инфекции 2019 года, правительствам было бы целесообразно действовать не только с учетом технических соображений, но и с учетом этических рекомендаций национального комитета по этике. Авторы обнаружили, что если предполагается прислушиваться к советам национальных комитетов по этике следует, то они для этого должны обладать законодательно закрепленными полномочиями и должны быть независимыми, разнообразными по представительству, прозрачными и в достаточной мере финансируемыми. Тогда их деятельность будет заметной и эффективной.

MeSH terms

  • Bioethics*
  • Cross-Sectional Studies
  • Ethics Committees / organization & administration*
  • Government
  • Humans
  • Internationality
  • Surveys and Questionnaires*