Background: Adrenal insufficiency (AI) is a rare and a dangerous disease requiring a life-long glucocorticoid replacement therapy with dose adjustment in stressful situations which is linked to patient's knowledge and understanding. The aim of this study was to explore AI patients understanding regarding their disease, risk factors of adrenal crisis, as well as their attitude in stressful situations.
Materials and methods: We prospectively enrolled from October to January 2017, all patients with adrenal insufficiency (primary or secondary) treated and followed up in the Department of Endocrinology at University Hospital Center Hassan II of Fez. Patients were asked to fill out a questionnaire to assess their self-perceived subjective understanding to objectively evaluate their knowledge.
Results: A total of 55 AI patients participated in this study. Overall, 74% of patients had no sufficient understanding of their disease; more participants gave incorrect answers to how to act in different stressful situations. Eleven patients (20%) did not possess a "steroid warning card," twenty-five patients (45%) had the injectable hydrocortisone (HC) set at home; 40% carried the HC required for the day with them. Globally, the patients self-perceived, subjective knowledge level was not good, a severe lack of knowledge had been identified concerning the knowledge of risk factors of AI.
Conclusion: The present study shows the urgent need to develop a structured and continuous education of patients with adrenal insufficiency to improve their self-management of the disease.
RésuméIntroduction: L'insuffisance surrénalienne (IS) est une maladie rare et grave nécessitant une thérapie de remplacement à vie par des glucocorticoïdes avec ajustement des doses dans des situations stressantes. Le but de cette étude était d'explorer la compréhension des patients atteints d'insuffisance surrénalienne sur la pathologie, les facteurs de risque d'une crise aigüe surrénalienne et sur la gestion de leur traitement substitutive dans des situations stressantes. Matériel et Méthodes: Nous avons recruté prospectivement d'Octobre à Janvier 2017, tous les patients souffrant d'insuffisance surrénalienne (primaire ou secondaire) traités et suivis au Département d'Endocrinologie du Centre Hospitalier Universitaire Hassan II de Fès. Les patients ont été invités à remplir un questionnaire pour évaluer leur compréhension subjective afin d'évaluer objectivement leurs connaissances. Résultats: Un total de 55 patients ont participé à cette étude. Dans l'ensemble, 74% des patients n'avaient pas une compréhension suffisante de leur maladie, beaucoup plus de participants ont donné des réponses incorrectes sur la façon d'agir dans différentes situations stressantes. Onze patients (20%) ne possédaient pas de “carte d'addisonien “ et uniquement vingt-cinq patients (45%) se disposaient de l'hydrocortisone injectable (HC) à la maison ; 40% uniquement emportaient avec eux la dose journalière d'hydrocortisone. Globalement, le niveau des connaissances subjectif perçu par les patients n'était pas bon, surtout concernant la connaissance des facteurs de risque de l'insuffisance surrénalienne. Conclusion: Notre étude montre le besoin urgent de développer une éducation structurée et continue des patients souffrant d'insuffisance surrénalienne pour améliorer leurs autogestion de la maladie.
Keywords: Adrenal insufficiency; education; knowledge; self-management.