Introduction: There is a growing literature demonstrating the benefits of engaging knowledge-users throughout the research process. We engaged a multi-stakeholder team to undertake a hackathon as part of an integrated knowledge translation (iKT) process to develop nonpharmacological interventions to enhance the economic lives of people with systemic lupus erythematosus (SLE). The aims of this research were to (1) increase understanding of the economic challenges of living with SLE through stakeholder engagement at a research hackathon; (2) investigate possible interventions to improve the economic lives of individuals affected by SLE in Canada; and (3) document the outcomes of the Waterlupus hackathon.
Methods: Waterlupus was held at the University of Waterloo in May 2019, attended by lupus advocacy organization representatives, researchers, physicians, individuals with lived experience and students. We conducted participant observation with participants' understanding and consent; notes from the hackathon were qualitatively analyzed to document hackathon outcomes.
Results: At the conclusion of the 28-hour hackathon event, five teams pitched nonpharmacological interventions to address the economic challenges of living with SLE. The winning team's pitch focussed on increasing accessibility of affordable sun-protective clothing. Other Waterlupus outcomes include increased awareness of SLE among participants, and professional and informal networking opportunities.
Conclusion: This paper contributes to a limited literature on health hackathons. The successful outcomes of Waterlupus emphasize the value of hackathons as an iKT tool. Research about how knowledge-users perceive hackathons is an important next step.
Introduction: Une littérature scientifique de plus en plus volumineuse démontre les avantages à faire participer les utilisateurs de connaissances aux différentes phases du processus de recherche. Nous avons mobilisé une équipe d’intervenants d’horizons variés pour réaliser un programmathon dans le cadre d’un processus d’application des connaissances intégrée (ACi) destiné à élaborer des interventions non pharmacologiques afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de lupus érythémateux dissé miné (LED). Notre recherche visait (1) à améliorer la compréhension des défis économiques à vivre avec le LED, au moyen de la participation d’intervenants à un programmathon en recherche, (2) à étudier les interventions possibles pour améliorer la vie économique des personnes affectées par le LED au Canada et (3) à consigner les résultats du programmathon Waterlupus.
Méthodologie: Ce programmathon, qui a eu lieu à l’Université de Waterloo en mai 2019, a réuni des représentants d’organismes de défense des personnes atteintes de lupus, des chercheurs, des médecins, des étudiants et des personnes ayant une expérience de vie avec la maladie. Nous avons procédé à l’observation des participants, avec leur consentement, puis nous avons réalisé une analyse qualitative des notes du programmathon afin d’en consigner les résultats.
Résultats: Au terme de ce programmathon de 28 heures, cinq équipes ont présenté des interventions non pharmacologiques pour relever certains des défis économiques à vivre avec le LED. L’exposé de l’équipe gagnante a porté principalement sur une meilleure accessibilité à des vêtements à prix abordable qui protègent contre le soleil. Parmi les autres résultats du programmathon Waterlupus, comptons la sensibilisation au LED chez les participants et les occasions de réseautage professionnel et informel.
Conclusion: Cet article contribue à la littérature, rare, sur les programmathons liés à la santé. Les résultats fructueux du programmathon Waterlupus mettent en évidence la valeur des programmathons en tant qu’outil d’ACi. L’une des prochaines étapes importantes de la recherche portera sur la manière dont les utilisateurs de connaissances perçoivent les programmathons.
Keywords: hackathon; integrated knowledge translation; social innovation; systemic lupus erythematosus.
Waterlupus was an integrated knowledge translation health hackathon held in May 2019 in Waterloo, Ontario. Multiple end-users participated in Waterlupus, including lupus advocacy organizations’ representatives, researchers, physicians, individuals with lived experience and students. The primary outcome of Waterlupus was the five innovative pitches aimed at improving the economic lives of individuals with systemic lupus erythematosus (SLE) in Canada. Additional outcomes included increased awareness of SLE, and professional networking opportunities among participants.