Background: Human-based biobanks have been presented as intermediary agents between donors/participants, the scientific community, the healthcare system, and patients. The objective of this systematic review was to contribute with an updated thematic synthesis in Spanish of the international literature (2011-2018) regarding ethical, legal, and social issues on contemporary biobanks.
Methods: A scoping review and thematic analysis were carried out on biobanks' ethical, legal, and social issues. The following databases were searched: Web of Science, SciELO, and Dialnet. The review included 2011-2018 publications with the term "biobank" or "biobanco" in English, Spanish, Portuguese, and French.
Results: A total of 153 publications were analyzed. The most published themes were: informed consent, biobanks as a scientific tool, other ethical issues, public engagement, and regulation. While documents published in English provide studies with a broader anthropologic approach and display the participatory turn, in Spanish a technical approach is more common. Aportar datos y cifras principales.
Conclusions: Publications confirm and support biobanks' relevance in current and future biomedical research, but also illustrate the entanglement of a diverse range of healthcare institutions and relations. Biobanks' techno-scientific issues cannot be split from the ethical, legal, and social ones or place them as secondary; all of them are co-produced. This review points to current topics and challenges which need to be addressed to establish transparent, accountable, dynamic, and trust-worthy biobanks.
Objetivo: Los biobancos, con muestras de origen humano, han sido definidos como agentes intermedios entre los donantes/participantes, la comunidad científica, el sistema sanitario y los pacientes. El objetivo de esta revisión fue aportar una revisión de la literatura internacional actualizada (2011-2018), que incluyera publicaciones en español y sintetizara los temas más publicados sobre los aspectos éticos, legales y sociales de los biobancos.
Metodos: Se llevó a cabo una revisión panorámica y un análisis temático de las publicaciones que abordaban los aspectos éticos, legales y sociales de los biobancos. Se realizaron búsquedas en las bases de datos Web of Science, SciELO y Dialnet. Se incorporaron publicaciones entre 2011-2018 con el término “biobank” o “biobanco” en inglés, español, portugués y francés.
Resultados: Se incluyeron 153 publicaciones. Los temas con más publicaciones fueron: consentimiento informado, el biobanco como herramienta científica, otras cuestiones éticas, participación ciudadana y regulación. Se encontró una clara diferencia entre las publicaciones en inglés y español. Las primeras se centraron en el giro participativo, mientras que las segundas se situaron más en una esfera técnica.
Conclusiones: Las publicaciones señalan la relevancia de los biobancos en la investigación biomédica contemporánea y futura, así como el entramado de instituciones y relaciones que los componen. Las cuestiones científico-técnicas de los biobancos no pueden separarse de las éticas, legales y sociales, ni relegarlas a un segundo plano, ya que se coproducen. La revisión sintetizó los temas y retos existentes para establecer unos biobancos transparentes, responsables, dinámicos y que fomenten la confianza ciudadana.
Keywords: Biobank; Data curation; ELSI; Gift giving; Informed consent; Public engagement; Scoping review; Social science; Spain; Tissue donors; Translational medicine.