Routine data have a high potential for epidemiological and health care research but lack information, for instance, on the cause of death. Often detailed information, such as on lifestyle factors is also missing. In Germany, obtaining the missing information by linkage to data sources is challenging, mainly due to strict data protection regulations. One key challenge arises from the fact that routine data users usually have no access to person identifiers which would be necessary for record linkage. A second key challenge is that sensitive information (i. e., the cause of death) should not be transferred to an institution that holds person identifiers. In this paper, we illustrate these key challenges and present corresponding solutions based on a practical example where claims data from statutory health insurance providers are linked to an epidemiological cancer registry to obtain cause of death information. We describe the approval procedures necessary for the record linkage, the dataflow between the involved institutions and explain the rationale of the dataflow in view of the key challenges. Finally, we generalize the questions that need to be addressed when a record linkage is planned and point to additional potential challenges. Overall, we illustrate that a linkage between routine data and other data sources in Germany is feasible, but specific restrictions and hurdles need to be taken into consideration.
Routinedaten haben ein hohes Potenzial für die epidemiologische und Versorgungsforschung, doch fehlen beispielsweise Informationen zu Todesursachen und es mangelt häufig an detaillierten Informationen u. a. zu Lebensstilfaktoren. In Deutschland ist v. a. aufgrund der strengen Datenschutzauflagen eine unmittelbare Ergänzung dieser Informationen durch andere Datenquellen („Linkage“) mit einigen Herausforderungen verbunden. So besteht eine Herausforderung darin, dass die Routinedatennutzer üblicherweise keinen Zugriff auf Personenidentifikatoren besitzen, die für ein Linkage erforderlich sind. Darüber hinaus sollten sensible Informationen (z. B. die Todesursache) nicht an Institutionen übermittelt werden, die selbst über Personenidentifikatoren verfügen. In diesem Artikel veranschaulichen wir diese zentralen Herausforderungen und stellen entsprechende Lösungen anhand eines Praxisbeispiels vor, bei dem die Abrechnungsdaten von gesetzlichen Krankenkassen mit einem epidemiologischen Krebsregister verknüpft werden, um Informationen zur Todesursache zu erhalten. Wir beschreiben die für das Linkage notwendigen Genehmigungsverfahren, den Datenfluss zwischen den beteiligten Institutionen und erläutern die Gründe für den Datenfluss im Hinblick auf die wesentlichen Herausforderungen. Schließlich verallgemeinern wir die Fragen, die bei der Planung eines Linkage-Verfahrens zu klären sind und zeigen mögliche weitere Herausforderungen auf. Mit diesem praktischen Beispiel zeigen wir, dass ein Abgleich zwischen Routinedaten und anderen Datenquellen in Deutschland umsetzbar ist, dabei aber bestimmte Beschränkungen und Hindernisse berücksichtigt werden müssen.
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