Background: Use of patient-reported outcome measures (PROM) in clinical practice can offer clinicians important information about the impact of illness on patients and their quality of life. Electronic reporting of patient-reported outcomes (ePROs) provide quick access of this information to the health care team. Although this type of information is acknowledged to be critical to not only improving the quality of care but also involving patients in care planning, little is known about how ePRO reports can be used in nephrology clinics to enhance person-centered care.
Objective: The purpose of this research was to examine how ePROs were used in home dialysis clinics.
Design: A pilot qualitative research design was employed.
Setting: The study was conducted in 2 home dialysis clinics over 6 months.
Patients: A total of 99 home dialysis patients and 12 nurses participated in the study.
Measurements: Patients completed 2 ePROs (the Edmonton Symptom Assessment System revised for renal patients and Kidney Disease Quality of Life-36) prior to their clinic appointment, and results were given to their health care providers. Nurses saw patients first, along with ePRO data. Patients and nurses consented to having their clinic interactions observed and audio recorded (n = 169).
Methods: Summative content analysis was used to synthesize the data.
Results: The ePRO data were used to discuss 24 specific issues (brought up a total of 456 times over 165 interactions), most frequently: itchiness (n = 55), appetite (n = 51), problems with sleeping (n = 50), tiredness (n = 46), and shortness of breath (n = 45) as well as overall patient health and the general effects of kidney disease on the patient's daily life. The issues that most often prompted a change in care plan, referral to another health care professional, or further assessment included itching (n = 23), depression (n = 18), tiredness (n = 13), sleeping (n = 12), anxiety (n = 11), and disease interfering with daily life (n = 7).
Limitations: Limitations include the duration of follow-up (6 months), the restriction to 2 home dialysis clinics, and the potential for the Hawthorne effect due to observation.
Conclusions: Use of these ePROs in the home dialysis clinics provided useful information that guided focused assessments and augmented standard assessments to support person-centered care. Further studies are warranted to identify whether this practice offers benefits over usual care.
Contexte: En pratique clinique, les mesures des résultats déclarés par les patients (PROM) fournissent aux cliniciens des renseignements importants sur les répercussions de la maladie pour les patients et leur qualité de vie. La déclaration électronique des PROM (ePRO) permet à l’équipe soignante d’avoir rapidement accès à ces informations. On reconnait l’ePRO comme essentielle non seulement pour améliorer la qualité des soins, mais pour impliquer davantage les patients dans leur plan de soins. Néanmoins, on en sait peu sur la manière dont elle pourrait être utilisée dans les cliniques de néphrologie pour offrir des soins plus personnalisés.
Objectif: L’étude visait à observer la façon dont les ePRO sont employées dans les cliniques de dialyse à domicile.
Type d’étude: Une étude qualitative pilote a été réalisée.
Cadre: L’étude s’est tenue dans deux cliniques de dialyse à domicile sur une période de six mois.
Participants: Douze infirmières et 99 patients dialysés à domicile ont participé à l’étude.
Mesures: Les patients ont rempli deux ePRO (les questionnaires Edmonton Symptom Assessment System revised for renal patients et Kidney Disease Quality of Life-36) avant leur rendez-vous à la clinique et les résultats ont été transmis à leurs fournisseurs de soins. Les infirmières ont en premier lieu rencontré les patients et consulté les données des ePRO. Les participants ont consenti à l’observation et à l’enregistrement audio des rencontres à la clinique (n = 169).
Méthodologie: Une analyse de contenu sommative a servi à synthétiser les données.
Résultats: Les données des ePRO ont été utilisées pour discuter de 24 enjeux spécifiques (soulevés un total de 456 fois au cours de 165 interactions), les plus fréquemment cités étant le prurit (n = 55), l’appétit (n = 51), les problèmes de sommeil (n = 50), la fatigue (n = 46) et l’essoufflement (n = 45). La santé générale du patient et les répercussions de la maladie sur sa qualité de vie ont également été abordées. Les enjeux ayant le plus souvent entraîné un changement au plan de soins, un aiguillage vers un autre professionnel de la santé ou un suivi plus poussé étaient le prurit (n = 23), la dépression (n = 18), la fatigue (n = 13), les problèmes de sommeil (n = 12), l’anxiété (n = 11) et les entraves à la vie quotidienne (n = 7).
Limites: Les résultats sont limités par la courte période de suivi (six mois), le faible échantillon (2 cliniques) et un potentiel effet d’Hawthorne dû à l’observation.
Conclusion: L’utilisation des ePRO dans les cliniques de dialyse à domicile a fourni des renseignements utiles qui ont guidé des évaluations ciblées et augmenté les interventions traditionnelles, pour appuyer une prestation de soins plus personnalisés. D’autres études sont nécessaires pour déterminer si cette pratique offre des avantages par rapport aux soins prodigués habituellement.
Keywords: content analysis; patient-reported outcome measures (PROMs); patient-reported outcomes (PROs); person-centered care; qualitative; quality of life.
© The Author(s) 2019.