Barriers to unmet needs among mothers of children with disabilities in Kelantan, Malaysia: A qualitative study

J Taibah Univ Med Sci. 2017 Jun 13;12(5):424-429. doi: 10.1016/j.jtumed.2017.05.002. eCollection 2017 Oct.

Abstract

Objectives: The present study aimed to determine the barriers that deter mothers of children with disabilities from attaining their unmet needs.

Methods: In-depth interviews of 12 mothers of children with disabilities were conducted from November 2014 to January 2015 in Kelantan, Malaysia. The mothers were recruited by purposive sampling. Thematic analysis was used for identifying, analysing and reporting the data.

Results: Barriers to the unmet needs among mothers of children with disabilities were found to stem from the mothers' expectation and further propagated by lack of support, the role of healthcare professionals in providing care, inappropriate policies and shortage of resources required for survival and maintaining care.

Conclusions: Identification of the barriers to the attainment of unmet needs among mothers of disabled children is crucial for resolving the issue of unmet needs. Deeper understanding of these barriers may facilitate positive actions toward addressing the needs of these mothers and to alleviate the stress on mothers of disabled children. A concerted effort to coordinate services across all disciplines is required to dismantle these barriers by improving the provision of health care delivery and evaluation of welfare policies and services.

أهداف البحث: هدفت الدراسة الحالية إلى تحديد العقبات التي تمنع أمهات الأطفال ذوي الإعاقات من الحصول على احتياجاتهم غير الملباة.

طرق البحث: أجريت مقابلات تفصيلية مع ١٢ أما لأطفال ذوي إعاقات من نوفمبر ٢٠١٤ إلى يناير ٢٠١٥ في كلانتان بماليزيا. تم اختيار الأمهات عن طريق الاختيار المقصود. واستخدم التحليل المواضيعي لتحديد وتحليل وتسجيل البيانات.

النتائج: تبين أن عقبات الاحتياجات غير الملباة لدى أمهات الأطفال ذوي الإعاقات تنبع من مستوى توقعات الأمهات. وقد ضاعف ذلك نقص الدعم، ودور أخصائيي الرعاية الصحية في توفير الرعاية، والسياسات غير الملائمة، ونقص الموارد اللازمة للبقاء والمحافظة على الرعاية.

الاستنتاجات: إن التعرف على العقبات التي تحول دون تحقيق الاحتياجات غير الملباة لدى أمهات الأطفال ذوي الإعاقات أمر حاسم في حل مسألة الاحتياجات غير الملباة. قد يسهل الفهم الأعمق لهذه العقبات حدوث إجراءات إيجابية تجاه التعامل مع احتياجات هؤلاء الأمهات والتخفيف من الجهد الواقع عليهن. ويتطلب الأمر جهدا مشتركا لتنسيق الخدمات من خلال جميع الجهات لتفكيك تلك العقبات، وذلك بتحسين توفير الرعاية الصحية وتقييم سياسات وخدمات الضمان الاجتماعي.

Keywords: Barriers; Children with disabilities; Malaysia; Mothers; Unmet needs.