Upcoming challenges in providing care for thalidomide impaired individuals Abstract. Background: Between 1957 and 1962 an approximate 5000 children were born in Germany with severe birth defects as their mothers took the substance Thalidomide during pregnancy as a sedative and effective relief from morning sickness. Objective: The aim of this study was to describe the care and assistance needed by the individuals impaired by Thalidomide and indicate upcoming challenges. A further aim was to determine the association between the impairment type and the care needed. Methods: Cross sectional study, 202 individuals impaired by Thalidomide were examined by two orthopedists as well as surveyed via questionnaire. They were also evaluated mentally by either a psychiatrist or psychotherapist. The need for care was determined by the acquired legal status for long-term care. Results: The sample divides roughly into two groups: the ones with impairments in their extremities and those who are not affected in their extremities. Many of the ones affected in their extremities are already dependent on assistance and need to be nursed. Those who are depending on assistance and care are mostly informally cared for. Conclusions: The prevalence for long-term care is already higher than in the age-adjusted general population in Germany, while formal care is underutilized. Therefore a challenge will be to make a shift from informal care to professional care providers as the informally caring (sometimes actually the parents of the impaired) are aging along with the ones they care for.
Zusammenfassung. Hintergrund: Zwischen 1957 und 1962 wurden in Deutschland ca. 5000 sogenannte Contergan-Kinder geboren, deren Mütter während der Schwangerschaft das Beruhigungs- und Schlafmittel Contergan genommen hatten. Fragestellung: Das Ziel der Studie war es, die pflegerische Versorgung, ungedeckte Bedarfe und finanzielle Eigenleistungen vor dem Hintergrund der Conterganschädigung mit ihren spezifischen Ausprägungen bei einzelnen Betroffenen sowie eventuelle zukünftige Herausforderungen zu erheben. Methoden: Es wurde eine Befragung mittels Fragebogen zu der pflegerischen Versorgung, den Bedürfnissen und vorliegenden Pflegestufen durchgeführt. Außerdem gab es eine orthopädische und psychische Untersuchung der Betroffenen hinsichtlich ihrer körperlichen Behinderungen und Beeinträchtigungen sowie psychischer Störungen. Ergebnisse: Die Contergangeschädigten teilen sich bezüglich ihrer pflegerischen Bedürfnisse in zwei Gruppen: Personen mit und ohne Beeinträchtigungen der Extremitäten. Das Vorhandensein des pflegerischen Bedarfes und die dafür aufgewendeten privaten Mittel verlaufen entlang dieser Grenze. Viele der Betroffenen werden nur von ihrem sozialen Umfeld pflegerisch betreut, was eine eigene Problematik darstellt, da das Umfeld der Betroffenen mitaltert und sie teilweise sogar noch von ihren Eltern versorgt werden. Schlussfolgerungen: Die Prävalenz für die Pflege bei Contergangeschädigten ist höher als in der deutschen Allgemeinbevölkerung derselben Altersgruppe, professionelle Pflegedienstleister sind unterrepräsentiert. Diese sollten häufiger in Anspruch genommen werden und dem spezifischen Bedarf der Betroffenen gerecht werden.
Keywords: Contergan; Pflegebedarf; Thalidomide impaired; informal care; informelle Pflege; nursing; ungedeckte Bedarfe; unmet needs.