1 Centre de référence des syndromes d'Ehlers-Danlos, hôpital Raymond- Poincaré, Garches, France.
2 Présidente et cofondatrice de l'UNSED, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) et d'une leucémie, représentante des usagers de santé, patiente-experte.