Purpose of review: Patient engagement in research is increasingly recognized as an important component of the research process and may facilitate translation of research findings. To heighten awareness on this important topic, this review presents opportunities and challenges of patient engagement in research, drawing on specific examples from 4 areas of Canadian kidney research conducted by New Investigators in the Kidney Research Scientist Core Education and National Training (KRESCENT) Program.
Sources of information: Research expertise, published reports, peer-reviewed articles, and research funding body websites.
Methods: In this review, the definition, purpose, and potential benefits of patient engagement in research are discussed. Approaches toward patient engagement that may help with translation and uptake of research findings into clinical practice are highlighted. Opportunities and challenges of patient engagement are presented in both basic science and clinical research with the following examples of kidney research: (1) precision care in focal and segmental glomerulosclerosis, (2) systems biology approaches to improve management of chronic kidney disease and enhance kidney graft survival, (3) reducing the incidence of suboptimal dialysis initiation, and (4) use of patient-reported outcome measures (PROMs) and patient-reported experience measures (PREMs) in kidney practice.
Key findings: Clinical research affords more obvious opportunities for patient engagement. The most obvious step at which to engage patients is in the setting of research priorities. Engagement at all stages of the research cycle may prove to be more challenging, and requires a detailed plan, along with funds and infrastructure to ensure that it is not merely tokenistic. Basic science research is several steps removed from the clinical application and involves complex scientific concepts, which makes patient engagement inherently more difficult.
Limitations: This is a narrative review of the literature that has been partly influenced by the perspectives and experiences of the authors and focuses on research conducted by the authors. The evidence base to support the suggested benefits of patient engagement in research is currently limited.
Implications: The formal incorporation of patients' priorities, perspectives, and experiences is now recognized as a key component of the research process. If patients and researchers are able to effectively work together, this could enhance research quality and efficiency. To effectively engage patients, proper infrastructure and dedicated funding are needed. Going forward, a rigorous evaluation of patient engagement strategies and their effectiveness will be needed.
Objet de la revue: La participation des patients au processus de recherche tend à se généraliser; elle peut en effet faciliter l’application des résultats à la pratique clinique. Afin de sensibiliser la communauté scientifique à ce sujet, notre revue présente diverses occasions d’intégrer les patients au processus de recherche, de même que les défis posés par cette intégration. Nos constats sont tirés d’exemples issus de quatre domaines de recherche en néphropathologie conduite au Canada par les nouveaux chercheurs du programme KRESCENT (Kidney Research Scientist Core Education and National Training).
Sources: Nous avons consulté des chercheurs, des rapports, des articles évalués par les pairs et des sites Web d’organisations finançant la recherche.
Méthodologie: Sont discutés dans la présente revue la définition, l’objectif et les bienfaits potentiels de la participation de patients à la recherche. On a mis l’accent sur certaines stratégies susceptibles de favoriser la transposition et l’application des résultats de recherche dans la pratique clinique. Les occasions et défis inhérents à cette pratique sont présentés tant en recherche fondamentale qu’en recherche clinique, et ce, dans quatre domaines de la recherche en néphropathologie : 1) les soins de précision en hyalinose segmentaire et focale, 2) les approches de la biologie systémique qui améliorent la gestion des maladies rénales chroniques et les chances de survie du greffon, 3) la diminution de l’incidence des amorces de dialyse suboptimales, et 4) la prise en compte des résultats et expériences déclarés par les patients (MRDP et MEDP) dans la pratique en néphrologie.
Principaux constats: La recherche clinique offre les occasions les plus concevables d’intégrer les patients au processus. L’étape de l’établissement des priorités de recherche est la plus opportune à l’incorporation du patient au projet. L’intégration des patients à un moment ou à un autre du cycle de recherche peut se révéler difficile; elle requiert un plan détaillé, des infrastructures adéquates et des ressources financières convenables pour que sa portée dépasse la simple symbolique. La recherche fondamentale se trouve quant à elle plus éloignée de l’application clinique; et comme elle repose sur des concepts scientifiques complexes, l’incorporation des patients y est plus épineuse.
Limites: Il s’agit d’une revue narrative de la littérature en partie influencée par les recherches menées par les auteurs, leurs expériences et leurs points de vue. Qui plus est, les données probantes confirmant les bienfaits plausibles de la participation des patients à la recherche sont à ce jour limitées.
Implications: L’incorporation formelle des priorités, du point de vue et du vécu des patients au processus de recherche se voit désormais considérée comme un élément clé de celui-ci. Une collaboration resserrée entre patients et chercheurs ne pourra qu’accroître la qualité et l’efficacité de la recherche. Par contre, l’intégration opérante des patients au processus de recherche requiert infrastructures et financement appropriés. À l’avenir, il faudra évaluer rigoureusement des stratégies d’intégration des patients au processus de recherche et en mesurer l’efficacité.
Keywords: KRESCENT; kidney; patient engagement; renal; research; translation.