Background: While mortality due to pediatric cancer has decreased, suffering has increased due to complex and lengthy treatments. Cancer in adolescence has repercussions on personal and physical development. Although suffering can impede recovery, there is no validated scale in French or English to measure suffering in adolescents with cancer.
Objective: To develop an objective scale to measure suffering in adolescents with cancer.
Methods: A methodological design for instrument development was used. Following a MEDLINE search, semistructured interviews were conducted with adolescents 12 to 19 years of age who had undergone four to six weeks of cancer treatment, and with a multidisciplinary cohort of health care professionals. Adolescents with advanced terminal cancer or cognitive impairment were excluded. Enrollment proceeded from the hematology-oncology department⁄clinic in Montreal, Quebec, from December 2011 to March 2012. Content validity was assessed by five health care professionals and four adolescents with cancer.
Results: Interviews with 19 adolescents and 16 health care professionals identified six realms of suffering: physical, psychological, spiritual, social, cognitive and global. Through iterative feedback, the Adolescent Cancer Suffering Scale (ACSS) was developed, comprising 41 questions on a four-point Likert scale and one open-ended question. Content validity was 0.98, and inter-rater agreement among professionals was 88% for relevance and 86% for clarity. Adolescents considered the scale to be representative of their suffering.
Conclusions: The ACSS is the first questionnaire to measure suffering in adolescents with cancer. In future research, the questionnaire should be validated extensively and interventions developed. Once validated, the ACSS will contribute to promote a holistic approach to health with appropriate intervention or referral.
HISTORIQUE :: La mortalité causée par le cancer pédiatrique a diminué, mais la souffrance a augmenté en raison des traitements longs et complexes. Le cancer à l’adolescence a des répercussions sur le développement personnel et physique. Même si la souffrance peut nuire au rétablissement, il n’y a pas d’échelle validée en français ou en anglais pour mesurer la souffrance chez les adolescents atteints du cancer.
OBJECTIF :: Mettre au point une échelle objective pour mesurer la souffrance subjective des adolescents atteints du cancer.
MÉTHODOLOGIE :: Les chercheurs ont utilisé un concept méthodologique pour créer un outil. Après une recherche dans MEDLINE, ils ont réalisé des entrevues semi-structurées auprès d’adolescents de 12 à 19 ans qui avaient subi un traitement oncologique de quatre à six semaines, ainsi qu’auprès d’une cohorte multidisciplinaire de professionnels de la santé. Les adolescents atteints d’un cancer terminal avancé ou ayant une atteinte cognitive ont été exclus. Les participants avaient fréquenté un département et clinique d’hématologie-oncologie de Montréal, au Québec, entre décembre 2011 et mars 2012. Cinq professionnels de la santé et quatre adolescents ayant le cancer ont évalué la validité du contenu.
RÉSULTATS :: Les entrevues auprès de 19 adolescents et 16 professionnels de la santé ont permis de circonscrire six champs de souffrance : physique, psychologique, spirituel, social, cognitif et global. Selon des commentaires itératifs, les chercheurs ont créé l’échelle de mesure de la souffrance chez les adolescents ayant le cancer (ÉMSAC), composée de 41 questions sur une échelle de Likert en quatre points et d’une question ouverte. La validité du contenu était de 0,98 et la concordance interévaluateurs entre professionnels, de 88 % sur le plan de la pertinence et de 86 % sur celui de la clarté. Les adolescents trouvaient que l’échelle était représentative de leur souffrance.
CONCLUSIONS :: L’ÉMSAC est le premier questionnaire à mesurer la souffrance chez les adolescents atteints du cancer. Dans de futures recherches, il faudra procéder à une validation approfondie du questionnaire et mettre au point des interventions. Une fois validée, l’ÉMSAC contribuera à promouvoir une approche globale de la santé, assortie d’interventions ou d’orientations pertinentes.