Objective: To describe the clinical course of all infants and children hospitalized for six consecutive months (180 days) or longer at a tertiary/quaternary children's hospital in Western Canada.
Methods: A retrospective review of medical records for all eligible patients from January 1, 2007 to December 31, 2012 at Stollery Children's Hospital (Edmonton, Alberta) was performed.
Results: A total of 61 patients experienced 64 eligible hospitalizations. The mean length of stay was 326 days, corresponding to a cumulative 20,892 hospital days (57.2 patient-years). Prevalent procedures resulting in long hospitalization were long-term tracheostomy ± ventilation in 32 (52%) patients, need for organ transplantation in 24 (39%) with completed transplantation in 15 (25%), and ventricular-assist devices (VADs) in seven (11%). Sixteen (26%) patients in the study group died, and 16 (26%) were placed in long-term care or out-of-home care at the end of their long hospitalization. Of children displaced from their family home, 14 (88%) were Aboriginal.
Conclusion: Infants and children who experience very long hospitalizations have complex illnesses, with substantial risk for mortality and a high rate of displacement from their families after discharge. Aboriginal children appear to be particularly vulnerable to displacement and problem solving for this population must be undertaken, involving a variety of stakeholders.
Objectif: Décrire l’évolution clinique de tous les nourrissons et les enfants hospitalisés pendant au moins six mois consécutifs (180 jours) dans un hôpital de soins tertiaires et quaternaires de l’Ouest canadien.
Méthodologie: Les chercheurs ont effectué une analyse rétrospective des dossiers médicaux de tous les patients admissibles du Stollery Children’s Hospital d’Edmonton, en Alberta, entre le 1er janvier 2007 et le 31 décembre 2012.
Résultats: Au total, 61 patients ont vécu 64 hospitalisations admissibles. Leur séjour hospitalier moyen durait 326 jours, pour un séjour cumulatif de 20 892 jours d’hospitalisation (57,2 années-patient). Les principales interventions ayant suscité ces longues hospitalisations s’établissaient comme suit : trachéostomie ± ventilation à long terme chez 32 patients (52 %), besoin d’une greffe d’organe chez 24 patients (39 %) et greffe complétée chez 15 patients (25 %), et dispositif d’assistance ventriculaire chez sept patients (11 %). Seize patients (26 %) du groupe d’étude sont décédés, et 16 (26 %) ont été placés en soins de longue durée ou en foyer d’accueil à la fin de leur longue hospitalisation. Parmi les enfants déplacés de leur milieu familial, 14 (88 %) étaient Autochtones.
Conclusion: Les nourrissons et les enfants qui sont hospitalisés très longtemps ont des maladies complexes, qui s’associent à un risque de mortalité important et à un taux élevé de déplacement du milieu familial après le congé. Les enfants autochtones semblent particulièrement vulnérables à de tels déplacements. Il faudra chercher à résoudre ce problème au sein de cette population, avec la participation de divers intervenants.
Keywords: Chronic illness/condition; Decision making; Family impact; Hospitalization; Infant.