Silence et divulgation dans des familles d'adolescents vivant avec le VIH depuis la naissance : une exploration qualitative

Paediatr Child Health. 2011 Aug;16(7):404-8.
[Article in French]

Abstract

Objective: Studies targeting children born with HIV have principally focused on the period preceding the announcement of the diagnosis to the child. The objective of the present study was to explore intrafamilial communication dynamics following the announcement of the diagnosis.

Methodology: Twenty-nine youths (10 to 18 years of age) living with HIV since birth participated in individual semistructured interviews about the following: 1) serostatus disclosure, 2) family relations and 3) sexual education within the family. The testimonials underwent a content analysis.

Results: The youths learned of their HIV-positive diagnosis at the average age of 11 years. The dynamic established after the announcement appears to be regulated by silence: the exchanges that follow mainly involve questions related to medication and prevention of sexual transmission of the virus. This silence preserves the familial equilibrium by performing three functions: protecting the mother from a feeling of guilt regarding transmission, assuring family harmony and feeling normal compared with others. The adolescent's diagnosis is generally not revealed to the extended family, thus preserving their integration within the family by protecting them from rejection, betrayal and judgement.

Discussion: The functions of silence and the secret serve as important stabilizers within the family. However, they contribute to the isolation of the adolescents in the form of emotional support that they still need. Suggestions for intervention are presented.

OBJECTIF :: Les études ciblant les enfants nés avec le VIH se sont principalement intéressées à la période précédant l’annonce du diagnostic à l’enfant. L’objectif de cette étude est d’explorer les dynamiques de communication intrafamiliale suivant l’annonce du diagnostic.

MÉTHODOLOGIE :: Vingt-neuf jeunes (de dix à 18 ans) vivant avec le VIH depuis la naissance ont accordé des entrevues individuelles semi-dirigées portant sur : 1) le dévoilement du statut sérologique, 2) leurs relations familiales et 3) l’éducation sexuelle en milieu familial. Les témoignages ont fait l’objet d’une analyse de contenu.

RÉSULTATS :: Les jeunes ont appris en moyenne à l’âge de 11 ans leur diagnostic VIH+. La dynamique qui s’installe après cette annonce apparaît régie par le silence : les échanges qui s’ensuivent portent en majorité sur des questions relatives à la médication et à la prévention d’une transmission sexuelle du virus. Ce silence préserverait l’équilibre familial en occupant trois fonctions : protéger la mère d’un sentiment de culpabilité à l’égard de la transmission, assurer l’harmonie familiale, se sentir normal face aux autres. Le diagnostic de l’adolescent n’est généralement pas révélé à la famille élargie, préservant ainsi leur intégration au sein de la famille en les protégeant du rejet, de la trahison et du jugement.

EXPOSÉ :: Les fonctions du silence et du secret occupent une place stabilisatrice importante au sein de la famille. Toutefois, elles contribuent à isoler les adolescents d’une forme de soutien affectif dont ils ont pourtant besoin. Des pistes d’intervention sont suggérées.

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