Objective: To calculate the prevalence of users who want to know their diagnosis of terminal illness and to analyse the factors determining their decision.
Design: Descriptive, observational, cross-sectional study.
Setting: Six lists belonging to two Health Districts in Asturias Health Area III.
Participants: On-demand users of the clinic, over 17 years old, selected by systematic randomized sampling stratified according to the number of consultations at the centre.
Main measurements and results: Through a questionnaire composed by the researchers and face-to-face interviews, social and personal variables and attitudes to a diagnosis of terminal illness were collected. The sample consisted of 388 people. A descriptive analysis and population calculations were made, with a logistical regression analysis to identify associated variables.
Results: 70.6% of those questioned (95% CI, 66%-75.1%) wanted to know their diagnosis, mainly on the basis of their right to the information (35.1%; 95% CI, 29%-40.6%). Most of these wanted to be informed by the doctor (81.9%; CI, 77.5%-86.5%). The variables significantly linked to a positive reply were: male (OR, 1.91; CI, 1.1%-3.4%), age (OR, 0.97; CI, 0.95%-0.99%), religious beliefs (OR, 0.2; CI, 0.1%-0.8% for believers), fear of pain and disability (OR, 3.8; CI, 1.2%-12%), and having previously thought about wanting to be informed (OR, 2.2; CI, 1.2%-4%). This last variable achieved the highest partial correlation coefficient (R, 0.12).
Conclusions: Most users want to be informed of a diagnosis of terminal illness. The profile of the patient who wants to know the truth is: young male, non-believer, and someone whose main fears of terminal illness are pain and disability. The variable with most influence on the positive reply was having posed the question previously.
Objetivo: Estimar la prevalencia de usuarios que desearían conocer el diagnóstico de enfermedad terminal y analizar los condicionantes relacionados con dicha decisión.
Diseño: Estudio descriptivo, observacional, transversal.
Emplazamiento: Seis cupos pertenecientes a dos zonas básicas de salud del Área Sanitaria III de Asturias.
Participantes: Usuarios de consulta a demanda, mayores de 17 años, seleccionados por muestreo aleatorio sistemático estratificado según el número de consultas del centro. Se excluyó a sujetos diagnosticados de enfermedad terminal y/o con problemas de comunicación.
Mediciones y resultados principales: Mediante encuesta de elaboración propia y entrevista personal, se recogieron variables sociodemográficas y de actitud frente al diagnóstico de enfermedad terminal. El tamaño de la muestra fue de 388 individuos. Se realizó análisis descriptivo y estimaciones poblacionales, aplicándose análisis de regresión logística para identificar variables asociadas.
Resultados: El 70,6% de los encuestados (intervalo de confianza [IC] del 95%, 66–75,1%) desearía conocer el diagnóstico, alegando principalmente el derecho a la información (el 35,1%; IC del 95%, 29–40,6%). Mayoritariamente querrían ser informados por el médico (el 81,9%; IC del 95%, 77,5–86,5%). Las variables que de forma significativa se asociaron con respuesta positiva fueron: varón (odd ratio [OR], 1,91; IC del 95%, 1,1–3,4%), edad (OR, 0,97; IC del 95%, 0,95–0,99%), creencias religiosas (OR: 0,2; IC del 95: 0,1–0,8% para creyentes), temor a dolor e invalidez (OR, 3,8; IC del 95%, 1,2–12%) y planteamiento previo de querer ser informado (OR, 2,2; IC del 95%, 1,2–4%), obteniéndose en el caso de esta última variable el coeficiente de correlación parcial más elevado (R = 0,12).
Conclusiones: La mayoría de los usuarios desea ser informada del diagnóstico de enfermedad terminal. El perfil del paciente que desea conocer la verdad responde a: varón joven, no creyente, sus principales temores ante la enfermedad terminal son el dolor y la invalidez, siendo la variable que más influencia ha tenido sobre la respuesta positiva el planteamiento previo de la pregunta.